«¿Es hereditaria? ¿Puedo ir a la playa si estoy malo? ¿Y viajar? ¿Tengo que tener algún cuidado especial al depilarme?» Durante sus más de tres décadas de neurólogo, el doctor Óscar Fernández ha tenido que contestar todo tipo de preguntas sobre la esclerosis múltiple, una enfermedad del sistema nervioso central que afecta a más de 40.000 personas en toda España. Los diez minutos de consulta se quedan cortos para solventarlas. Este facultativo ha editado un libro donde da respuesta en lenguaje sencillo a las 163 dudas más repetidas entre este colectivo.
'Todo lo que siempre quiso saber y nunca se atrevió a preguntar sobre la esclerosis múltiple'.¿De dónde nace la idea de elaborar este libro?
Surge de los pacientes. Cuando se les diagnostica la enfermedad le surgen muchas preguntas. Hasta ahora, lo que veníamos haciendo era darle un plazo razonable de un mes para que nos trajesen una lista con sus dudas. Lo que hemos hecho es recopilar todas esas inquietudes que hemos detectado con los años para darles respuesta de forma sencilla. Ese es el objetivo del libro, que el enfermo tenga una fuente fiable de información a la que acudir para aclarar todas esas preguntas. Además, es una herramienta para todos los médicos, ya que en lo diez minutos que tenemos para atender a estos pacientes no da tiempo a explicarles todo lo que querríamos.
¿Cuál es ese listado de inquietudes más repetidas?
La primera duda esencial es qué es la esclerosis múltiple, esa es la gran pregunta. Entonces les decimos que es una enfermedad inflamatoria y degenerativa que afecta principalmente a jóvenes y que si no se trata puede dar lugar a una discapacidad importante. Es clave pues el tratamiento precoz. El titular del libro está sacado de la película de Woody Allen, 'Todo lo que quiso saber sobre el sexo', ya que estos enfermos también tienen dudas de esta índole que no se atreven a exponer en consulta.
¿Por ejemplo?
Como entre los pacientes hay muchas mujeres jóvenes, quieren saber si la enfermedad es hereditaria, si es contagiosa, si pueden tener hijos, si les afecta al embarazo, a la epidural… Les surgen mil preguntas y todas ellas están contestadas en el libro, con rigor científico pero a su vez con un lenguaje asequible para que la gente pueda comprender de qué estamos hablando.
¿Cómo fue el proceso de redacción?
El libro lo llevábamos pensando muchos años, lo que ocurre es que no teníamos tiempo hasta que una editorial nos los solicitó. Lo teníamos muy fácil, ya que disponíamos de una guía similar para neurólogos. Lo que hemos hecho es traducirla a un lenguaje sencillo y acompañarlo con fotografías. Para ello, he contado con la ayuda de Victoria Fernández, fisióloga, y Miguel Guerrero, neurólogo.
¿En qué temáticas se estructura esta guía?
El libro está dividido en 14 grandes apartados, que integran desde conceptos básicos a como se produce la enfermedad, cómo se diagnostica, su tratamiento, cuestiones ligados al embarazo, al dolor, a la rehabilitación, a asuntos de la vida cotidiana… En total son 163 preguntas básicas que cubren, si no todas, el 99% de las preocupaciones más repetidas de los pacientes. Asimismo, el libro incluye direcciones útiles de Internet que consideramos serias. Esto es muy importante, ya que como les advertimos a los enfermos, deben tener cuidado con las fuentes de información.
¿Y cuáles son esas cuestiones del día a día que más desconciertan a los nuevos enfermos?
Hay de todos, desde si pueden fumar, beber bebidas alcohólicas, ir al dentista o teñirse el pelo. Otros nos preguntan si la enfermedad les permite ir a la playa, al gimnasio, viajar, darse un masaje o hasta meterse en una sauna. Son cuestiones muy cotidianas, pero que les agobian mucho al no tener las respuestas.
¿Qué difusión tendrá el libro?
Nuestra idea es que sea gratuito. Vamos a distribuirlo entre todos los neurólogos para que se lo entreguen a los pacientes, así como a las asociaciones y fundaciones de enfermos. Hemos hecho una edición de 5.000 libros, pero no descartamos realizar otra, porque ya nos lo han pedido hasta de Sudamérica.
¿Cuál es su objetivo?
Dar información cierta a los pacientes para que no se asusten cuando se les diagnostica y sepan afrontarla. Antes, los enfermos salían de consulta pensando que iban a morir, se les caía el mundo encima. Esta obra les va a ser una gran ayuda.
Fuente: diariosur.es
