Con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, que se celebra en España cada 18 de diciembre, la presidenta de esta entidad, Águeda Alonso, ha asegurado que hay algunas comunidades que facilitan todos los servicios que necesitan de forma gratuita mientras que en otras «brillan por su ausencia».
En este sentido, ha puesto como ejemplo la situación de los pacientes que viven en Andalucía, una de las comunidades punteras en investigación con células madre en estos pacientes, pero donde, sin embargo, y según Águeda Alonso, «no se financia la rehabilitación que necesitan».
Además, y dado que es una enfermedad degenerativa que puede acabar provocando pérdida de movilidad y problemas de vista y habla, los pacientes reclaman que en el mismo momento del diagnóstico se establezca el grado de discapacidad del 33%, con el objetivo de «evitar que estos pacientes sufran problemas de discriminación laboral en sus puestos de trabajo».
«Los empresarios no suelen querer a un paciente con esclerosis múltiple, por lo que a veces es incluso más recomendable no contarlo para evitar complicaciones», que a su vez pueden afectar a la evolución de la enfermedad.
Aunque el origen de la misma es todavía desconocido, la presidenta de AEDEM advierte de que las situaciones de estrés favorecen la aparición de brotes, con sensación de vértigo, problemas de visión, torpeza en las extremidades o cansancio excesivo. Igualmente destacó la importancia del apoyo de los familiares y las parejas para evitar que empeore la situación de los pacientes, lamentando que haya un alto número de separaciones cuando se diagnostica la esclerosis múltiple. Por otro lado, Águeda Alonso ha reclamado que se informe mejor a estos pacientes de los cuidados que necesitan y ha alertado de que «no deben utilizar en ningún caso los spas o salas de rayos UVA», ya que cualquier subida de temperatura corporal favorece la aparición de brotes.
De hecho, explica la presidenta de la asociación, «el verano suele ser la peor época para la mayoría de estos pacientes», así como tampoco son recomendables las duchas con agua caliente, ya que «deja un cansancio terrible y puedes tardar hasta una hora en recuperarte».
Fuente: elmundo.es
