• Según datos de la Sociedad Española de Neurología se estima que en España hay alrededor de 47.000 personas que padecen esta enfermedad
La esclerosis múltiple (EM) es un trastorno crónico del sistema nervioso central (SNC) que afecta al funcionamiento normal del cerebro, el nervio óptico y la médula espinal provocando inflamación y pérdida de tejido.
La evolución de la EM resulta en una pérdida creciente de la funcionalidad física (por ejemplo, dificultades para caminar) y cognitiva (como problemas para realizar tareas mentales o de memoria). Lo cual tiene un impacto significativo sobre alrededor de los 2,3 millones de pacientes con EM en todo el mundo, 47. 0000 en España –una cifra que cada año suma cuatro nuevos casos por cada 100.000 habitantes–.
Se trata de una enfermedad que se presenta en los inicios de la edad adulta, entre los 20 y los 40 años.
Pensando en todo ellos, Esclerosis Múltiple España (EME), junto con la colaboración de Novartis, organizaron el II Foro Sociosanitario sobre Esclerosis Múltiple, un encuentro dirigido a profesionales expertos en rehabilitación, que en esta edición tuvo como objetivo principal intercambiar experiencias y actualizar conocimientos de cara a promover el bienestar y la salud de las personas con EM.
Algunos de los tema abordados durante la jornada fueron la mejora del manejo de la EM por parte del paciente y de su entorno, las habilidades comunicativas en la relación sociosanitaria, así como la importancia de algunos aspectos relacionados con la prevención y la vida saludable en EM para lograr un mayor empoderamiento.
En palabras de Montserrat Roig, responsable de Gestión y Desarrollo de EME, «este foro representa una oportunidad para que los profesionales que dedican su actividad en los centros de rehabilitación integral de las entidades miembros de Esclerosis Múltiple España, avancen en el conocimiento para ofrecer una atención de máxima calidad a las personas con esta patología».
«El hecho de que los pacientes se adhieran a un estilo de vida saludable es una elección de cada persona, pero es especialmente relevante para aquellos que a menudo sienten que tienen poco control sobre la enfermedad», ha explicado Roig.
Investigación en EM
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad con un alto componente inflamatorio, consistente en la aparición de lesiones desmielinizantes neurodegenerativas y crónicas del sistema nervioso central.
Actualmente se desconoce la causa que la produce, aunque se sabe a ciencia cierta que hay diversos mecanismos autoinmunes involucrados.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad con un gran impacto personal, psicológico y social
Aunque la EM es una de las enfermedades neurodegenerativas que más se ha investigado y en la que más resultados ha habido a nivel de diagnóstico y tratamiento, «seguir trabajando en investigación en la búsqueda de marcadores diagnósticos, pronósticos y en estrategias de adherencia terapéutica, es fundamental para el control de la enfermedad», ha comentado la doctora Mar Mendibe, neuróloga responsable de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario de Cruces en Bilbao, quien ha añadido que «tenemos que seguir trabajando en los ámbitos de las formas progresivas de la EM, así como en el tratamiento sintomático, como es el deterioro cognitivo y la fatiga, entre otros».
Aunque el promedio de la esperanza de vida de las personas con EM se reduce sólo entre 5 y 10 años, la forma en la que viven su vida y planifican su futuro muy probablemente cambiará con un diagnóstico, por lo que es importante trabajar aspectos como enfermedades asociadas, comorbilidades o factores de riesgo vascular.
«La EM es una enfermedad con un gran impacto personal, psicológico y social», ha afirmado la doctora Mendibe.
Según la fase en la que se encuentre la enfermedad, las necesidades del paciente varían: «por elo, una buena asistencia médica, neurológica y psicológica es vital en el momento del diagnóstico», mientras que «los pacientes en un estado más avanzando requieren de mayor atención sociosanitaria, incluyendo la rehabilitación y la adaptación a la discapacidad», ha concluido la neuróloga.
Además, la EM no sólo afecta a todos los aspectos de la vida de una persona, sino que también afecta a las vidas y a las relaciones de los que les rodean.
Mejorar la calidad de vida
Para ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes con EM, la doctora Mendibe ha asegurado que «es importante que el paciente sea partícipe de la toma de decisiones sobre su enfermedad. Llevar una vida saludable, evitando tóxicos, mantener una dieta saludable, así como hacer ejercicio en la medida de las posibilidades de cada paciente, es fundamental para mejorar la evolución de la enfermedad».
Finalmente, la responsable de la Relación con los Pacientes del Área de Neurociencias de Novartis, Josefina Lloret, ha comentado que «desde Novartis, nuestro principal objetivo es el beneficio del paciente, para esto creemos firmemente que fomentar la investigación y la formación médica es imprescindible para mejorar la calidad de vida del mismo».
Fuente: lasprovincias.es
