Se ha celebrado el primer Live Stream Event en esclerosis múltiple (EM) con el objetivo de activar el diálogo en torno a esta patología. El encuentro, bajo el lema “Mi cuerpo, Mi mente, Mi voz” organizado por Novartis y en colaboración con las asociaciones de pacientes de toda Europa, pretende centrarse en los efectos físicos y cognitivos de la enfermedad, tanto en lo que afecta a los pacientes como a los profesionales de la salud. Un neurólogo, una neuropsicóloga, un dietista y un fisioterapeuta han contestado a las preguntas de asociaciones de pacientes, y de afectados y familiares.
Este encuentro europeo en streaming forma parte del compromiso por parte de la farmacéutica con los pacientes de EM y la concienciación social de esta enfermedad, cuya finalidad, y como afirma la directora de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid, Carmen Valls Capell Valls, “es promover el diálogo en torno a la esclerosis múltiple al igual que generar un acercamiento real y distendido entre expertos y afectados en un contexto que no es el habitual”.
IMPACTO EN EL ESTILO DE VIDA
Aunque el promedio de la expectativa de vida de las personas con EM se reduce entre 5 y 10 años, la forma en la que viven su vida y planifican su futuro muy probablemente cambiará tras el diagnóstico de EM. Al respecto, Carmen Valls ha señalado que “en muchas ocasiones el diagnóstico supone un shock emocional no solo para el paciente diagnosticado sino también para sus familiares”.
“En muchas ocasiones el diagnóstico supone un shock emocional no solo para el paciente diagnosticado sino también para sus familiares”.
A este respecto, el doctor Rafael Arroyo, jefe de Servicio de Neurología del Hospital Universitario Quironsalud Madrid ha recordado que “la esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta a muchas facetas de la vida del paciente, desde aspectos físicos y cognitivos, hasta psicológicos, sociales o laborales. Y por eso debe realizarse un abordaje del paciente desde un punto de vista multidisciplinar”. Al respecto, la directora de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid quiso añadir que “es fundamental buscar apoyo psicológico para poder hacer frente a la patología y contar con los recursos necesarios para poder apoyar y acompañar adecuadamente a la persona con EM.”
En España, 47.000 personas sufren esclerosis múltiple, una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 40 años dando lugar al 70% de los casos. Se estima que en la Comunidad de Madrid hay unos 6.500 afectados y como apunta el doctor Rafael Arroyo, jefe de Servicio de Neurología del Hospital Universitario Quironsalud Madrid, “es la causa más frecuente de invalidez neurológica en el adulto después de los accidentes de tráfico”.
EL ENCUENTRO
A través de iniciativas como esta, se promueve un diálogo constructivo con los grupos de pacientes, generándose una confianza recíproca entre afectados y expertos sobre las distintas facetas de la EM. “Queremos que la esclerosis múltiple sea un tema a tratar abiertamente y desde diversos puntos de vista, esto enriquece el conocimiento en torno a esta enfermedad neurológica crónica, y además desdramatiza y pone sobre la mesa una realidad ciertamente desconocida con la que conviven las personas que padecen la patología”, ha concluido Valls.
Fuente: consalud.es
