Como cada año, la AJDEM (Asociación Jiennense de Esclerosis Múltiple), aprovecha este día para concienciar a la población en general a cerca de esta enfermedad crónica y degenerativa y dar visibilidad a la AJDEM que día a día trabaja con este colectivo procurando la mejora de su calidad de vida desde una atención multidisciplinar.
La actividad prevista este año para llevar a cabo esta concienciación, y teniendo en cuenta el slogan propuesto, consiste en hacer uso de entre 10 y 15 bicicletas de spining e invitar a los alumnos del centro y colabores de la Asociación a que pedaleen en apoyo a los enfermos de E.M. donde se valorará lo que se es capaz de pedalear por la E.M. en relevos así mismo previo al acto se procederá a la lectura de un manifiesto reivindicativo donde invitaremos a autoridades.
Fecha prevista: 25 de Mayo de 2016
Lugar: patio del IES “ Virgen del Carmen” Pª de la Estación
Hora: durante el recreo de 11:15 a 11:45.
Actuaciones de los voluntarios.
– Distribución de folletos de concienciación.
– Cronometrar tiempos de relevos de 2 min de participantes.
– Ayudar a los participantes a montarse en las bicis adaptándolas en altura.
A los primeros 50 participantes se les obsequiará con una camiseta de la Asociación
(Animaremos a los participantes a que nos presten su esfuerzo, y de ese modo también colaboran con la AJDEM).
25 de mayo de 2016, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple
MANIFIESTO A FAVOR DE LAS PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE
En un día como hoy, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) quiere hacer un llamamiento al compromiso y la solidaridad con las personas afectadas de EM y sus familias, con este Decálogo de Reivindicaciones:
1. Acabar con la demora por parte de los Gobiernos autonómicos en la administración de los tratamientos, desde que el médico propone un inicio o un cambio de medicación hasta la administración del mismo.
2. Más implicación de las administraciones públicas en la investigación de esta enfermedad. La investigación en nuevos tratamientos y con células madre es una esperanza para los afectados que ven, en los recortes a la investigación, un freno en el manejo de esta enfermedad incurable.
3. Continuidad en la colaboración de la industria farmacéutica en el apoyo a las asociaciones que trabajan con afectados por la enfermedad y en la investigación de tratamientos cada vez más eficaces sin perder la seguridad imprescindible en la EM.
4. Unificación a nivel nacional de los criterios de valoración de la discapacidad para la EM. Este hecho garantizaría la objetividad en los procesos de valoración de la discapacidad.
5. Disminución de los recortes sociales y los retrasos en las subvenciones y ayudas por parte de las administraciones públicas y entidades privadas, de modo que no afecten al mantenimiento del tejido asociativo.
6. Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y que no se limite al 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.
7. Más apoyo de las administraciones públicas hacia las familias de los afectados por la EM, que son los principales cuidadores de los afectados de EM.
8. Puesta en marcha por parte de los Gobiernos central y autonómicos de campañas para informar a la sociedad de los signos tempranos de la EM y los factores de riesgo, todo ello respaldado por materiales informativos y educación sobre la EM.
9. Incremento de la colaboración entre los servicios sanitarios primarios y secundarios por parte de los profesionales sanitarios para asegurar que los pacientes reciban un tratamiento adecuado durante toda la evolución de la enfermedad.
10. Mayor sensibilización y solidaridad de la sociedad con las personas afectadas de EM y sus familiares.
