¿La Esclerosis Múltiple es hereditaria?
Para considerar una enfermedad hereditaria debe transmitirse directamente de padres a hijos y en la Esclerosis Múltiple no es así.
La mayoría de las enfermedades, diabetes, hipertensión tienen un comportamiento similar, es un dato que está sirviendo para buscar el origen de la enfermedad a través de estudios genéticos muy complejos.
Por lo tanto, la EM no es hereditaria, pero existe una predisposición genética a padecer la enfermedad que es mayor en los familiares de las personas afectadas que en el resto. Así mismo, esta predisposición se incrementa en intensidad a medida que el parentesco es más cercano.
¿La Esclerosis Múltiple es mortal?
La Esclerosis Múltiple no es mortal. Es cierto que la esperanza de vida parece que esta disminuida en la población general de enfermos de Esclerosis Múltiple, pero este hecho se está corrigiendo a medida que aumenta la proporción de pacientes tratados con las nuevas terapias, que sabemos con seguridad que están aumentando la esperanza de vida de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple.
¿La Esclerosis Múltiple tiene cura?
En este momento no existe una cura para la Esclerosis Múltiple, si bien en los últimos años ha habido grandes avances.
Se conoce más de la misma y actualmente existen cada vez más tratamientos que pueden hacer cambiar su curso. Por lo que recibir hoy en día el diagnóstico de Esclerosis Múltiple dista mucho a como era hacer años. Todos estos avances han tenido como consecuencia inmediata la mejoría en la realidad de vida de las personas afectadas.
¿La Esclerosis Múltiple es contagiosa?
La Esclerosis Múltiple no es en modo alguno contagiosa.
¿Afecta a las funciones cognitivas?
Los problemas cognitivos son relativamente comunes en la Esclerosis Múltiple y puede afectar a más del 50% de los pacientes, aunque en la mayoría de los casos son alteraciones leves o moderadas. Las funciones cognitivas que con más frecuencia pueden verse alteradas son: déficit de memoria, disminución de la velocidad en el proceso de la información, déficit atencional y problemas de concentración. Hay estudios que demuestran que el rendimiento cognitivo puede ser menor en periodos de fatiga.
Un especialista deberá realizar un examen para determinar si pueden estar alteradas las funciones cognitivas e identificarlas, con el fin de programar un entrenamiento cognitivo que mejore estos aspectos y reduzca los efectos negativos producidos por estos déficits.
Es imprescindible y muy recomendable, mantener una vida activa tanto física como psicológicamente. También se pueden poner en práctica algunos consejos que pueden ayudar a mejorar las dificultades cognitivas, por ejemplo: cuando se está cansado evitar forzar demasiado, hacer listas para recordar las tareas pendientes, establecer rutinas que faciliten el recuerdo, organizar y planificar las actividades, centrar la atención en la tarea que se está realizando evitando distracciones, etc.
¿La fatiga es un síntoma frecuente?
La fatiga es uno de los síntomas más comunes entre personas afectadas de Esclerosis Múltiple, pudiendo interferir notablemente en su día a día.
Puede presentarse desde que la persona se levanta y mantenerse a lo largo del tiempo, aunque es frecuente que aumente a medida que va pasando el día. Será mayor en situaciones de estrés, con un estado de ánimo depresivo, si hay una inactividad física, etc. También puede acrecentarse en situaciones de calor.
Hay algunas pautas que llevadas a la práctica pueden mitigar la fatiga:
- Mantener un estilo de vida y una dieta saludable.
- Regular el descanso nocturno, es imprescindible dormir bien y las horas suficientes para recuperar la energía.
- Planificar las actividades diarias y, si fuese necesario, realizar breves periodos de descanso entre las mismas.
- Cuando se lleve carga, repartirla en ambas manos. Del mismo modo no cargar mucho peso a la vez, es preferible hacer varios viajes que cargarse en exceso.
- No permanecer en la misma postura realizando una actividad, durante largos periodos de tiempo.
- Evitar hacer cualquier tarea con prisas.
- Buscar la forma más cómoda y fácil de realizar las actividades.
- Evitar el calor ambiental y largas exposiciones al mismo.
- Mantener una actividad física, aunque parezca contradictorio, es muy recomendable hacer ejercicio para seguir estando activo.
- Evitar el estrés y aprender a canalizarlo. Realizar ejercicios de relajación para ayudar a ello.
También hay tratamientos farmacológicos que pueden ayudar en el manejo de la fatiga. El médico después de un pormenorizado examen determinará su uso.
¿Afecta el calor a la Esclerosis Múltiple?
Muchas personas con Esclerosis Múltiple explican que en situaciones de mucho calor o humedad, como puede ser en verano o en un baño caliente, experimentan que sus síntomas aumentan, por ejemplo les provoca mayor cansancio. Esto es debido a que el incremento del calor corporal hace aún más difícil la transmisión del impulso nervioso en las fibras desmielinizadas.
Normalmente esta situación es transitoria y se recupera cuando eliminamos la fuente de calor, por lo que se aconseja evitar una exposición prolongada a las mismas, por ejemplo, está contraindicado el uso del Spa.
Así mismo, se pueden tomar algunas medidas para aliviar las sensaciones producidas por el calor, como la utilización de aire acondicionado, baños refrescantes, utilizar ropas de tejidos frescos y transpirables, aplicarse hielo de forma localizada y/o ingesta de líquidos fríos.
¿Puede afectar la Esclerosis Múltiple al embarazo?
Esta es una de las preguntas más frecuentes que surgen en las parejas tras el diagnóstico. Una mujer con Esclerosis Múltiple puede quedarse embarazada como cualquier otra mujer y en el caso del hombre no tiene porque darse ningún problema de fertilidad.
Diferentes estudios han puesto de manifiesto que la mayoría de las mujeres con Esclerosis Múltiple que se quedan embarazadas experimentan una remisión de la enfermedad durante el embarazo y una vez pasado éste, sí pueden producirse casos de empeoramiento o aparición de brotes, que generalmente remiten. Los datos hasta ahora, no demuestran un impacto negativo del embarazo en la progresión de la enfermedad.
Como cualquier otra pareja es conveniente valorar todos los factores para tomar esta decisión. Una vez tomada, deberán planificar con su neurólogo el embarazo porque los tratamientos para la Esclerosis Múltiple están contraindicados con el mismo. La mayoría de los neurólogos aconsejan interrumpir el tratamiento antes de iniciar la búsqueda del embarazo.
El momento de retomar la terapia está actualmente discutido, ahora mismo no hay ninguna evidencia fuerte para concretar cual sería el momento deseable. Hasta ahora se recomendaba evitar la lactancia e iniciar de nuevo el tratamiento, una vez se hubiese dado a luz. Sin embargo, hay estudios que muestran menor riesgo de brotes durante la lactancia materna exclusiva. Por lo que cada vez son más los neurólogos que recomiendan, si ese es el deseo de la mujer, la lactancia materna en exclusiva durante 4-6 meses tras el parto y no comenzar con el tratamiento hasta la finalización de la misma.
En caso de optar por la lactancia artificial, el tratamiento debe retomarse lo antes posible tras el parto.
Lo más recomendable para evitar riesgos, es buscar junto al neurólogo la mejor opción tanto del momento como de los pasos a seguir.
¿La Esclerosis Múltiple afecta a la sexualidad?
La Esclerosis Múltiple puede afectar a la vida sexual de la persona afectada y como consecuencia de su pareja, ya que las secuelas físicas y psicológicas de la misma influirán en la sexualidad.
Muchas personas –con y sin Esclerosis Múltiple- son muy reticentes a hablar sobre su sexualidad, esto hace que intenten evitar situaciones y tiendan a obsesionarse con el tema, lo que les impide encontrar soluciones.
La primera medida a tomar si hay alguna alteración sexual, es consultar con su médico de forma natural y sincera. Él está para ayudarle y ofrecerle tratamientos que puedan mejorar su vida sexual.
Presentar dificultades, no significa que no se pueda tener una vida sexual satisfactoria, ni que si existen problemas en esta área no tengan una solución. Para ello, la comunicación entre los miembros de la pareja deberá ser fluida y sincera, así como ser más flexibles en sus relaciones sexuales. Del mismo modo, existen terapias psicológicas que pueden llevarse a cabo para mejorar estos aspectos.
¿Se pueden tomar anticonceptivos con Esclerosis Múltiple?
Puede tomar anticonceptivos de la misma forma que otra mujer sin Esclerosis Múltiple.
Los anticonceptivos orales no modifican la evolución de la enfermedad, pero si tiene los mismos riesgos y efectos secundarios que en cualquier otra persona. Además habrá que tener en cuenta las posibles interacciones con los fármacos que ya se estén administrando.
Por lo tanto, el utilizar un tipo de anticonceptivo u otro va a depender de las características de cada persona y es imprescindible consultar con el neurólogo sobre cuál será el mejor en cada caso.
¿Hay que seguir una alimentación o dieta específica?
No hay una dieta específica, científicamente demostrada, a seguir por una persona diagnosticada de Esclerosis Múltiple. Se recomienda una alimentación variada y equilibrada, evitando el sobrepeso, lo que ayudará a tener un mejor estado de salud en general.
Si bien es verdad que hay una incidencia superior de Esclerosis Múltiple en la población con elevada ingesta de ácidos grasos saturados (grasa de procedencia animal) y en menor grado en los que tienen una elevada ingesta de ácidos grasos poliinsaturados (procedentes del pescado).
Los ácidos grasos poliinsaturados OMEGA-6 y OMEGA-3 (ácidos grasos poliinsaturados y esenciales) forman parte importante del Sistema Nervioso Central, en concreto constituyen un componente importante de la vaina de mielina.
Los estudios no han probado completamente que los suplementos de estos ácidos, así como la restricción total de la grasa en la dieta, afecten a la severidad de la enfermedad.
Podemos dar unas recomendaciones dietéticas para personas con Esclerosis Múltiple:
- Mantener una dieta saludable durante la fase de remisión-exacerbación, aumentando el consumo de ácidos grasos esenciales y vitaminas antioxidantes.
- Utilizar margarinas vegetales (ricas en ácidos grasos poliinsaturados) y aceites del tipo girasol (25-60 g/día según los requerimientos energéticos). Incluir también el aceite de oliva rico en vitamina E.
- Comer regularmente pescado con elevado contenido en grasa (2-3 veces por semana es lo ideal).
- Usar productos lácteos desnatados o semidesnatados.
- Elegir pollo y trozos más magros de carne.
- Consumir los alimentos fritos en aceite, al horno, al grill, al vapor o escalfados.
- Consumir cinco porciones de frutas y vegetales diariamente, incluyendo una ración diaria de vegetales de hora verde.
- Consumir cereales y panes integrales.
- Evitar grasas saturadas contenidas en productos de pastelería, bizcochos, chocolates y nata, fiambres grasos y carnes muy grasas.
- Beber de 2 a 2,5 litros de agua/día para evitar el estreñimiento.
- Evitar megadosis de suplementos vitamínicos/minerales salvo deficiencias demostradas.
Aunque no haya una evidencia científica en cuanto a una dieta específica para la Esclerosis Múltiple, estas recomendaciones dietéticas pueden ayudar a mejorar el estado de salud.
¿Es recomendable hacer ejercicio físico?
Mantener un programa de ejercicio físico, de forma frecuente y constante, es recomendable ya que va a prevenir las posibles complicaciones derivadas de la inactividad y contribuirán al bienestar general. Si bien este ejercicio debe estar adaptado a las características físicas de la persona. También habrá que tener en cuenta que es aconsejable realizar los ejercicios con una temperatura agradable y evitando el sobreesfuerzo.
Todo ejercicio físico deberá estar supervisado por un profesional. En nuestras asociaciones existen profesionales de la medicina física, tanto médicos rehabilitadores como fisioterapeutas, que podrán indicarles cual es el tipo de ejercicio que mejor se adapta a sus necesidades, ya que los síntomas de la Esclerosis Múltiple son muy diversos y existen diferentes terapias que el profesional pondrá en práctica en función de dichas necesidades.
¿Cómo explicar a mis hijos la Esclerosis Múltiple?
A los niños de cualquier edad hay que explicarles las cosas de una forma sencilla y siempre planteando una realidad asumible. Es muy importante responder a sus dudas en el momento en que surgen, y no dejarles sin explicación ya que esto puede provocar que se sientan rechazados, con un sentimiento de culpa y como consecuencia generarles ansiedad pensando que la situación es mucho más grave y que pueden perder a su padre/madre.
Los niños y adolescentes son capaces de aceptar las situaciones más complicadas y pueden sorprendernos con una gran madurez y fortaleza, si bien es verdad que hay que brindarles apoyo y seguridad.
FEDEMA ha publicado los cuentos “¿Qué le pasa a papá?” y “¿Qué le pasa a mamá?” con el fin de ayudar a los padres en este proceso. Pueden encontrarlo en publicaciones de esta web y/o solicitarlo en la Entidad a través de 954 52 38 11.
¿Puedo seguir trabajando con Esclerosis Múltiple?
Continuar con la vida laboral va a depender de cada persona, del tipo de trabajo que realicen y de la evolución de la EM.
Es recomendable, siempre que sea posible, continuar trabajando porque esto ayudará a mantenerse activo y a reforzar la autonomía personal. Pero en el caso que haya que dejar el trabajo, la persona deberá buscar alternativas para realizar otras actividades que le sean gratificantes.
¿Tengo que comunicar en el trabajo que padezco Esclerosis Múltiple?
La respuesta es un contundente NO. No existe obligación legal ninguna de comunicar una circunstancia que pertenece a la esfera íntima de la persona.
Tan sólo existe una excepción a la inexistencia de obligación legal y es cuando el realizar el trabajo con Esclerosis Múltiple, suponga un peligro para la persona afectada o terceras personas. Pero estos casos como decimos, son una excepción.
Basándonos en esta falta de obligación legal, desde FEDEMA se recomienda que, como regla general, no se comunique, ya que en muchas ocasiones ello conlleva el despido. También es importante recordar, que si el despido se produce sin que se acredite una ineptitud sobrevenida por causa de la enfermedad, se podría tratar de un despido nulo. En otras ocasiones, no se procede al despido para no tener que indemnizar al trabajador, pero se le hace la vida imposible para que pida el cese voluntario.
¿Y en los reconocimientos médicos de la empresa, debo decir que padezco EM?
Hay que partir de la base de que el reconocimiento médico es un derecho del trabajador y no una obligación, aunque en la práctica, en ocasiones se utiliza como instrumento de control de la salud de los trabajadores. Así se recoge en el Artículo 22: Vigilancia de la Salud (Ley de Prevención de Riesgos Laborales).
- El empresario garantizará a los trabajadores a su servicio la vigilancia periódica de su estado de salud en función de los riesgos inherentes al trabajo.
Esta vigilancia sólo podrá llevarse a cabo cuando el trabajador preste su consentimiento. De este carácter voluntario sólo se exceptuarán, previo informe de los representantes de los trabajadores, los supuestos en los que la realización sea imprescindible para evaluar los efectos de las condiciones de trabajo sobre la salud de los trabajadores o para verificar si el estado de salud del trabajador puede constituir un peligro para el mismo, para los demás trabajadores o para otras personas relacionadas con la empresa o cuando así esté establecido en una disposición legal en relación con la protección de riesgos específicos y actividades de especial peligrosidad.
En todo caso se deberá optar por la realización de aquellos reconocimientos o pruebas que causen las menores molestias al trabajador y que sean proporcionales al riesgo.
Evidentemente no se puede mentir en el reconocimiento médico, pero hay que saber que el personal sanitario del reconocimiento no puede comunicar al empresario el padecimiento de ninguna enfermedad del trabajador, tan sólo puede comunicar si el trabajador es apto o no para la realización de sus funciones.
¿Se puede conducir teniendo Esclerosis Múltiple?
Desde la Dirección General de Tráfico se ha notificado a FEDEMA que en el caso de Esclerosis Múltiple, la Valoración del Conductor se realiza de manera individualizada en los Centros de Reconocimiento de Conductores, y que por tanto el sólo diagnóstico de la enfermedad no impide la obtención del permiso o la prórroga del permiso de conducción. Contrariamente a lo que preceptúa en el Anexo IV del Real Deceto 818/2009, que aprueba el Reglamento General de Conductores, que regula las aptitudes psicofísicas requeridas para obtener o prorrogar la vigencia del permiso o de la licencia de conducción y en su apartado 9 especifica las que corresponden al sistema nervioso y muscular, que prohíbe la conducción con Esclerosis Múltiple.
Según la DGT, se debe acudir al Centro de Reconocimiento de Conductores con un informe del neurólogo, en el que haga constar su sintomatología, forma de evolución, tratamiento, y todos aquellos aspectos relativos a su enfermedad que puedan ser de interés para facilitar que el facultativo del centro valore su aptitud para la conducción, y proponga las adaptaciones precisas, así como las limitaciones o restricciones que se consideren necesarias para garantizar su seguridad y la de terceros.
¿Puedo viajar teniendo Esclerosis Múltiple?
Una persona afectada de Esclerosis Múltiple puede viajar sin ningún problema, aunque en ocasiones tendrá que tomar algunas medidas especiales tanto en la planificación del viaje como durante el mismo. Hay factores a tener en cuenta para conseguir que el viaje se lleve a cabo sin complicaciones y disfrutarlo.
Para realizar cualquier viaje es fundamental ser consciente del estado de salud y los propios límites, si se considera necesario, será conveniente que la persona viaje acompañada para sentirse más tranquila. Para la planificación y organización del mismo tendrá que tener en cuenta diferentes factores:
- Elegir lugar de destino: no todos los destinos son iguales. Hay que tener presente:
- Las enfermedades propias de ese lugar.
- La cobertura sanitaria que ofrece, no todos los países tienen la misma que España.
- Medidas específicas, como por ejemplo la vacunación. Si se tiene que hacer, hay que consultar primero al neurólogo.
- Duración del viaje, ya que no son convenientes los cambios bruscos de horarios.
- Clima del país de destino, no es aconsejable países con climas calurosos.
- Tratamiento: hay que tener en cuenta que el tratamiento tiene que viajar con usted por lo que hay que avisar al médico para que pueda facilitarle la medicación para toda la duración del viaje, teniendo en cuenta que no siempre se podrá dar medicación para mucho tiempo por lo que tendrán que facilitarle la medicación y una receta para poder seguir con su tratamiento. Esta receta también es necesaria por si la medicación se extravía.
El acceso en el país de destino a la medicación recetada en España, sólo se garantiza en los estados miembros de la Unión Europea. Cuando se viaje a otros países habrá que atenerse a la normativa concreta de cada Estado y a los posibles tratados con España.
- Certificados médicos: así mismo el médico debe entregar los certificados médicos que puedan solicitar en el aeropuerto para poder llevar la medicación. La medicación en viajes por aire deberá ir en la cabina de vuelo, por lo que habrá que contactar con la compañía con la que se vaya a realizar el viaje, con bastante antelación.
- Sintomatología: el viaje debe adecuarse a la sintomatología que presente la persona afectada, por ejemplo, en personas con fatigabilidad, el viaje deberá adaptarse a un ritmo nuevo realizando más descansos.
Es conveniente contratar siempre un seguro médico de viaje para solventar cualquier eventualidad.
¿Es recomendable buscar información por Internet?
Internet es una herramienta muy útil para conseguir mucha información, pero no toda la información que aparece es de calidad. Por lo tanto hay que saber dónde buscar, en webs fiables que nos garanticen una información contrastada y especializada.
Puedes encontrar toda esta información y más en nuestra publicación “Conocer la Esclerosis Múltiple”
