ACTIVIDADES DIA NACIONAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE – 2012
ESTEPONA
18 de diciembre la Asociación de Esclerosis Múltiple “Nuevo Amanecer”, en el Palacio de Exposiciones y Congresos de Estepona a partir de las 20.30 horas de la tarde, celebra una Gala y Concierto Benéfico. Venta de entradas en El Corte Inglés.
GRANADA
El martes 18 de diciembre pondrán unas mesas informativas en los dos Hospitales con Unidades de Esclerosis Múltiple de Granada: Hospital de Rehabilitación y Traumatología Virgen de las Nieves y Hospital Universitario de San Cecilio. Éstas estarán atendidas por personas afectadas, familiares y voluntarios/as en horario de 10 a 14 horas para dar información de la enfermedad y la Asociación y concienciar a la población granadina.
JAEN
El día 16 de diciembre celebran la tradicional comida de Navidad en Baeza, y el día 18 de Diciembre colocan una mesa informativa en la Plaza Dean Mazas de Jaén en horario de mañana a partir de las 10:00 h y hasta las 13:00 horas.
SEVILLA
Día 18, Campaña Informativa y de sensibilización, con mesas en:
1) El Corte Inglés de Plaza del Duque
2) El Corte Inglés de San Pablo
3) El Corte Inglés de Nervión
4) Centro Comercial Sevilla Este
Aparte de estas actividades, en todos nuestros centros, seguiremos con la atención directa y programas de neuro-rehabilitación.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad incurable y degenerativa que ataca al sistema nervioso central y se diagnostica principalmente en jóvenes adultos, aunque también se da en niños. (3 de cada 4 afectados son mujeres). Es la enfermedad neurológica más frecuente entre adultos jóvenes. Su origen es de causa desconocida.
En Andalucía hay 8.500 personas diagnosticadas.
En la actualidad hay varios proyectos de investigación que ofrecen esperanzas, debido a que los ensayos clínicos están dando buenos resultados, aunque estamos preocupados porque se pudieran cortar con la crisis.
No es una enfermedad contagiosa, mortal ni hereditaria, aunque se manifiesta más frecuentemente en algunas familias.
Cada caso tiene una evolución diferente, desde formas benignas, sin apenas sintomatología, hasta los casos más graves, con parálisis parcial e incluso total.
Los síntomas sin diferentes y variados en las personas afectadas, si bien hay algunos que son más comunes:
• Afectación de la vista, visión doble o borrosa.
• Fatigabilidad.
• Temblor, debilidad y torpeza.
• Problemas de esfínteres.
• Dolor.
• Pérdida de fuerza o de sensibilidad en una parte del cuerpo.
• Problemas de memoria o concentración.
• Vértigo.
Nuestras entidades prestan servicios de atención directa a los afectados, cuidadores y familiares, en todas las provincias de nuestra Comunidad Autónoma.
Además de Esclerosis Múltiple, se atienden a afectados de otras muchas enfermedades neurológicas.
FEDEMA se dedica de forma prioritaria a la realización de publicaciones especializadas y cursos de formación, que garanticen la buena atención de nuestro colectivo, poniendo al alcance de todos, los recursos necesarios para ello.
En 2012 se han publicado:
– nº 1 de la revista “FEDEMA informa”, con artículos de profesionales y máxima actualidad sobre la enfermedad y tratamientos. Han colaborado Biogen Idec, Novartis y Merck Serono.
– Manual para Formación de Cuidadores.
Tenemos en imprenta:
– Manual de Formación para cuidadores de gravemente afectados. Subvencionado por la Consejería de Salud, Igualdad y Bienestar Social, con la colaboración de Merck Serono.
– Cuadernos de Salud.
– Material de Cursos de Formación de Agentes de Salud (Subvencionado por la Consejería de Salud, Igualdad y Bienestar Social, con la colaboración de Biogen Idec y Novartis).
Además desde FEDEMA se ofrece un servicio de atención jurídica, psicológica y social que los socios y usuarios reciben a través de nuestras entidades provinciales.
Las publicaciones se pueden descargar a través de:
www.fedema.es
Si las quieren impresas, pueden solicitarlas a través del 902430880 o a través del correo esclerosismultiple@hotmail.com
REIVINDICACIONES DEL DIA NACIONAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
1) Es necesario que cesen los recortes en sanidad. Ya hay tratamientos sintomáticos que están siendo negados a los pacientes.
2) Cada tratamiento es más adecuado para un tipo de paciente y debe ser el neurólogo quien tenga la última palabra. Si se ha permitido que haya ensayos clínicos (un gasto para los laboratorios y un “posible riesgo” para los pacientes), solamente era para intentar mejorar la calidad de vida de los afectados, no es posible que ahora quieran ahorrar en tratamientos. Disponemos de los interferones y tenemos tratamientos de última generación, que están cambiando la evolución de la enfermedad y variando sus consecuencias, por ello es necesario que se sigan ofreciendo a los afectados, sin coartar la libertad de los neurólogos, que puedan elegir entre todos los medicamentos que están autorizados en nuestro país y recomendar al paciente el que consideren mejor en cada caso.
3) Ahorrar no significa gastar menos. Hay que valorar el efecto de una medicación, si puede quitar discapacidad o retrasarla, permitirá que la persona afectada trabaje, cotice y tenga una vida normalizada, al final será barato.
4) Hay que respetar los protocolos de utilización de los medicamentos, NO HAY QUE QUITAR PRUEBAS NECESARIAS, QUE PONDRÍAN EN PELIGRO LA VIDA.
5) Las asociaciones de pacientes, ahora más que nunca, debemos atender solicitudes de todo tipo, ya que las necesidades se han multiplicado, por ello necesitamos más ayuda que nunca.
6) Es necesario que con el diagnóstico de la enfermedad se le conceda al paciente un 33% de discapacidad, con ello le sería más fácil acceder a un puesto de trabajo, a cursos especializados y/o a una plaza en una Universidad. Ahora más que nunca.
7) FEDEMA tiene pendiente el cobro de cantidades justificadas, reclamadas de todas las formas posibles, que corresponden a 2011, se ha informado a la Consejería correspondiente (Igualdad), se ha comunicado que el DESTINO FINAL DE LA SUBVENCIÓN no se ha cumplido, ya que CANF-COCEMFE ANDALUCIA este año nos ha pagado lo correspondiente a 2010, pero no de 2011, la Consejería ni contesta a los escritos, es conocedora de los hechos y tiene la obligación legal de comprobar el destino final de las subvenciones, controlando que las justificaciones estén completas y correctas.
8) No es posible seguir pidiendo al pueblo que sufra las consecuencias de malas gestiones. YA BASTA. Habrá que ahorrar en cargos institucionales, los enfermos no pueden sufrir las consecuencias de un desastre que no han provocado. ALGUIEN TIENE QUE RESPONDER.
Para cualquier información:
Agueda Alonso Sánchez
Presidenta de FEDEMA
esclerosismultiple@hotmail.com
www.fedema.es
902430880
664255235