(SALUDALIA) 07/05/2007
Más de 30.000 personas en España padecen Esclerosis Múltiple (EM), una enfermedad crónica que no sólo afecta a la calidad de vida de quienes la padecen, sino también a la de su entorno familiar y las personas encargadas de su cuidado. Con el fin de apoyar la figura del cuidador, la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA) presenta una nueva edición de su "Manual para la Formación de Cuidadores de Afectados de Esclerosis Múltiple", que cuenta con el patrocinio de la Consejería de Salud de la Junta de Andaluc¿a y que ha sido realizado con la colaboración de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM) y de la compañía biotecnológica Merck Serono, que mediante esta acción pone de manifiesto su compromiso con el desarrollo de soluciones para la EM, que va más allá de la investigación y desarrollo de fármacos innovadores.
"Un enfermo de EM que necesita cuidados cambia la vida de todos los que le rodean, a todos los niveles", explica Águeda Alonso, presidenta de AEDEM. La problemática que plantea la EM es bastante amplia, no en vano "estamos hablando de una enfermedad crónica de una media de más de 30 años de evolución", explica el doctor Guillermo Izquierdo, jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Servicio de Neurología del Hospital Virgen Macarena de Sevilla, que destaca los siguientes problemas principales: "La EM repercute en los pacientes desde el mismo momento del diagnóstico ya que pueden plantearse cambios en su futuro si preveen posibles complicaciones. Asimismo, los aspectos psicológicos son evidentes y los cuadros depresivos en los cuidadores son también conocidos. Posteriormente, si los pacientes presentan un aumento de su discapacidad se van producir problemas no sólo para ellos, sino también para sus cuidadores. Esos problemas y el gasto que conllevan aumentan de forma geométrica a medida que se incrementa la discapacidad".
"Tanto en la EM, como en cualquier enfermedad similar, el cuidador es la figura de máxima importancia, por ello se le debe apoyar, ya que si él está bien, el enfermo estará atendido", sentencia Águeda Alonso. éste es el objetivo de la reedición con nuevos contenidos del "Manual para la Formación de Cuidadores de Afectados de Esclerosis Múltiple", que pretende proporcionar un material de apoyo a los cuidadores de pacientes con EM que les sirva de ayuda en su labor. "No se trata de decirles lo que tienen que hacer, sino de ayudarles a comprender cómo hacerlo y por qué se hacen algunas cosas que no siempre son evidentes y que incluso pueden resultar incomprensibles si no se explican adecuadamente", aclara Izquierdo.
El Manual está disponible de manera gratuita para todos aquellos que lo soliciten a Fedema. Además de a los cuidadores, la obra también se dirige a todos los profesionales sanitarios relacionados con la Esclerosis Múltiple y al público en general que pueda estar interesado en el tema.
NUEVOS TEMAS
El Manual aborda de manera rigurosa, pedagógica y convenientemente ilustrada temas relacionados con los ejercicios diarios de fisioterapia e higiene postural, básicos para el bienestar tanto de pacientes como de cuidadores. También se analiza la rehabilitación logopédica de los pacientes con el fin de mejorar el lenguaje y la comunicación y se profundiza en los aspectos psicológicos necesarios para el bienestar del cuidador y para la adecuada atención del paciente, bajo la máxima de "cuidar para cuidar mejor".
Como principales novedades, esta edición va más allá y abarca también temas relacionados la sexualidad y los problemas urológicos del paciente. En opinión del Dr. Izquierdo, "se trata de una aportación muy interesante ya que, probablemente, se trate de una de las quejas más frecuentemente incapacitantes para los pacientes que hasta ahora no era demasiado conocida, en parte por ser considerados trastornos secundarios por los médicos y, por otro lado, porque los pacientes tienen dificultades para comentarlos si no se les pregunta directamente".
Cada capítulo se completa con una completa bibliografía para que los interesados puedan profundizar sobre los temas tratados. También se incluye el directorio de asociaciones de pacientes de EM de Andalucía así como un pequeño apartado de ayudas de la Junta de Andalucía e información de la página www.vivirconesclerosismultiple.es, de Merck Serono, que ofrece una completa información dirigida al paciente sobre la esclerosis múltiple a todos los niveles.
