Un año y 27 doctores después, Cruz fue diagnosticada con esclerosis múltiple cuando tenía 30 años de edad.
La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica inflamatoria que afecta la capacidad de los nervios de producir impulsos eléctricos, dando paso a los síntomas típicos de la enfermedad que van desde un adormecimiento en las extremidades hasta la pérdida de visión o parálisis.
Según la National Multiple Sclerosis Society (NMSS) la mayoría de diagnósticos ocurre entre los 20 y 50 años y actualmente alrededor de 400 mil personas la padecen en Estados Unidos; de ellos, alrededor del cinco por ciento es de origen hispano.
“Mi familia se alejó de mí”, dijo Cruz. “Cuando me diagnosticaron no podían entenderlo”.
Según la doctora María Reyes-Velarde de la NMSS, en la comunidad latina muchas veces la enfermedad es vista como un estigma.
“Esta es una enfermedad que afecta a toda la familia”, dijo Reyes-Velarde. “El problema más difícil es hacer que hablen al respecto”.
Actualmente, Cruz no trabaja, cuenta con la ayuda de una asistente para su cuidado personal, asiste a charlas informativas de esclerosis múltiple y camina con la ayuda de un bastón y una caminadora.
La falta de mobilidad fue uno de los problemas más grandes, especialmente no poder comer o vestirse sola.
Pero el doctor Andrew Goodman, profesor de la University of Rochester Medical Center y experto en esclerosis múltiple, realizó un estudio que podría brindar esperanza a pacientes como Bertha a través de un medicamento llamado fampridine.
La fampridine, elaborado con 4-aminopyrine, es un medicamento que bloquea los canales de potasio en las neuronas, lo que resulta en una mejor transmisión de impulsos nerviosos. Si bien no repara la mielina (capa que envuelve los nervios) dañada en el cerebro, se han reportado dramáticas mejoras en ciertos síntomas como la parestesia (sensación de hormigueo, pérdida de sensibilidad).
Una serie de estudios han determinado que Fampridine aumenta de manera considerable la mobilidad y fuerza en las piernas de los pacientes con esclerosis múltiple.
“Tenemos un estudio constante”, dijo Goodman. “Tratamos de encontrar la proporción del grupo de personas que responden con una mejora clínica significativa al caminar”.
En el segundo estudio liderado por Goodman sobre la efectividad de Fampridine, el 12 por ciento de los pacientes participantes mostró una mejora significativa. El estudio también mostró efectos positivos en la consistencia del efecto, ya que otras alternativas mostraban mejora temporal pero luego el efecto se desvanecía.
Sin embargo, el estudio de Goodman demostró consistencia en el 40 por ciento de pacientes que se sometieron al tratamiento con Fampridine por tres meses, donde el efecto de mejor mobilidad permaneció luego de terminado el estudio.
La medicina no está disponible en el mercado, pero Goodman aseguró que se buscará la aprobación de la Administración Federal de Drogas y Alimentos, FDA.
Esto pone muy contenta a Cruz, que hace cinco meses confirmó sus sospechas: su hijo de 15 años también padece de esclerosis múltiple. Pero sabe que con información, la ayuda de sus seres queridos, la escuela y sus médicos, el también aprenderá a vivir con la enfermedad.
Los resultados del estudio de Fampridine fueron presentados en Montreal durante el Congreso Mundial de Esclerosis Múltiple organizado por la Multiple Sclerosis Society.
“He escuchado que nos podría ayudar a caminar mejor”, dijo Cruz. “¿Sabes todo lo que eso haría por nosotros?”
Cruz espera que la respuesta a su pregunta llegue pronto.
Fuente: impre.com
