En el transcurso de la reunión abordamos diferentes temas que preocupan a nuestro colectivo, y en los cuales solicitamos intervención de la Dirección General de Personas con Discapacidad, con el objetivo principal de mejorar la situación de los afectados de Esclerosis Múltiple, y que nos ayuden, en la medida de lo posible, a mejorar sus condiciones de vida.
Entre los temas tratados, destacamos:
33% de minusvalía con el diagnóstico
– Hemos solicitado que se estudie y plantee la posibilidad de que con el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple, se conceda el 33% de discapacidad, con el objeto de que, al menos, facilite el acceso a puestos de trabajo y/o cursos de formación.
En este sentido D. Jacinto Molina Gil, Jefe del Servicio de Valoración y Orientación, nos ha expuesto el problema que supone, porque no se puede generalizar, debido a que no todas las EM son iguales ni evolucionan del mismo modo.
Finalmente hemos quedado en aportar documentación, para poder argumentar la gravedad de la EM primaria progresiva, siendo posible que de este modo se pueda tener el grado de discapacidad con el diagnóstico en éste tipo de EM, que resulta extremadamente grave en el 100% de los casos.
Centros de Valoración
– Hemos expuesto los problemas que tenemos para que se valore adecuadamente a los afectados de EM, solicitando que haya un neurólogo en el comité de valoración, por tratarse de un tema en el que, según los datos que tenemos, no parece que tengan el conocimiento suficiente.
Nos solicitan que enviemos toda la documentación, cada vez que tengamos problemas y no obtengamos el grado real que se debe obtener, según los baremos existentes, además de que se puede recurrir en plazo.
También nos comentan que hay casos en los que se hace y/o se podría hacer, que ciertos pacientes se pasen a valoración nuevamente en un corto espacio de tiempo ( 6 meses – 1 año), por si han empeorado notablemente.
El problema añadido sería que el tiempo que están tardando en valorar, excede lo previsto, con lo cual no se ve demasiado viable.
Hemos quedado en enviar documentación suficiente argumentando cada caso en el que haya problemas con la tardanza y/o grado obtenido, siempre que haya un informe médico que justifique dicha petición.
Protocolo de actuación con iguales derechos
– Hemos solicitado que se haga respetar la igualdad en todos los puntos de la geografía española, ya que hay claras diferencias entre las distintas Comunidades Autónomas, tanto en los grados de discapacidad que se obtienen, como en los derechos a recibir una rehabilitación integral adecuada y gratuita.
Ha quedado reflejado que nuestras entidades están interesadas en concertar plazas de rehabilitación para afectados de Esclerosis Múltiple y enfermedades neurológicas similares, de igual forma que se hace en la Comunidad de Madrid, donde existe una convocatoria a tal efecto y Castilla – La Mancha, donde la Asociación de Esclerosis Múltiple, para la rehabilitación, recibe una subvención anual de más de 500.000 €, para atender a una población de 250.000 habitantes (lo que supone un número de pacientes bastante menor que en cualquier entidad andaluza). Ponemos dos ejemplos, para dejar claro que no se trata de partidos políticos, sino de formas de gestión en cada una de las Comunidades Autónomas, que dejan a los nuestros sin derecho a recibir rehabilitación integral y claramente perjudicados y discriminados, con respecto a otros.
Hay que procurar que exista una atención, a través de unidades específicas (al menos 1 por provincia) y que se respete un protocolo de actuación igual para todos.
Recortes en las prestaciones – reciclajes
También hablamos de los recortes, que ya se dejan notar evidentemente y van desde la falta de profesionales suficientes, hasta la dificultad extrema a la hora de conseguir una silla de ruedas.
En este sentido hacemos la propuesta de recogida y reciclaje de sillas y otros productos similares, que se podrían reutilizar y que nosotros desde hace tiempo, procuramos llevarlo a cabo.
D. Gonzalo Rivas ha mostrado gran interés en este punto, ya que podríamos ahorrar bastante dinero y se podría emplear en otras cuestiones.
En términos generales, debemos decir que ha sido una reunión fructífera, a falta de enviar documentación y hacer seguimiento de los temas, sobre todo por el gran recibimiento y buena disposición.
Estamos seguros de que tomarán medidas para mejorar lo que sea posible y esté en sus manos y de igual forma nosotros nos comprometemos a seguir en contacto, así como recabar y enviar la información necesaria para cada uno de los temas.
