• Afecta en nuestra Comunidad Autónoma a 8.500 personas. Hay que decir que en España hay 2.500 niños con Esclerosis Múltiple.
• Se manifiesta principalmente en mujeres (3 de cada cuatro), y la edad más frecuente de diagnóstico es a los 32 años.
• Los síntomas más comunes son:
– Visión doble o borrosa.
– Pérdida de Fuerza o sensibilidad en una parte del cuerpo.
– Vértigo.
– Problemas de esfínteres.
– Problemas de memoria y concentración.
– Fatigabilidad.
– Temblor, debilidad y/o torpeza.
– Dolor.
• No es hereditaria ni contagiosa.
• Su origen es todavía desconocido, aunque cada día más, se tiene presente que el estrés es uno de los posibles desencadenantes.
TRATAMIENTO:
Aunque todavía no tenemos ningún medicamento que cure la Esclerosis Múltiple, se ha avanzado bastante en los últimos años y actualmente existen tratamientos que sirven para cambiar el curso de la enfermedad y ofrecer una mejor calidad de vida. Algunos de estos tratamientos llevan años funcionando y se conocen perfectamente, aportando, en muchos pacientes, una importante mejora en la evolución de su enfermedad.
También es cierto que hay tratamientos, sobre todo los de última generación, que requieren de protocolos estrictos para que su utilización se lleve a efecto con las máximas garantías, sin que el paciente corra riesgos innecesarios. Para ello es preciso que la formación / información esté al alcance de todos los neurólogos andaluces, sin excepción de hospitales ni zonas. Y todo ello, porque si al neurólogo le falta la formación /información necesaria sobre algunos de los protocolos de los tratamientos de última generación, no puede informar correctamente al paciente, quedando por tanto invalidado el consentimiento informado que éste firma. Como consecuencia de lo anterior puede derivarse un grave perjuicio para la salud del paciente y unas posibles consecuencias legales.
Debemos destacar en este punto, que en numerosas ocasiones los tratamientos tardan demasiado en llegar a los pacientes y el proceso de petición y llegada, se hace eterno, mientras el paciente sigue teniendo brotes, esperando y desesperándose.
Hay tratamientos que se aprueban para ser utilizados en nuestro país, pero en Andalucía resulta “casi” imposible obtenerlos, mientras en otras Comunidades Autónomas, se suministran sin problema desde el principio.
Otro tema importante es la rehabilitación, algo imprescindible para estos pacientes, que no está cubierto en Andalucía por el sistema sanitario público, ni siquiera se contemplan ayudas para ello desde las Consejerías, Ayuntamientos ni Diputaciones. Este es un punto en el que nuestras Asociaciones vienen trabajando desde hace años, cargando con costos y responsabilidades, que debieran estar compartidas.
MANIFIESTO
REIVINDICAMOS:
• Reconocimiento del 33% de discapacidad, con el diagnóstico, para facilitar a los afectados la incorporación al mercado laboral.
• Derecho a tratamiento rehabilitador, es imprescindible para los afectados de Esclerosis Múltiple.
• Mayor agilidad para que los medicamentos existentes lleguen a los pacientes.
• Control de los protocolos de atención en todo el proceso. No deben reducirse pruebas imprescindibles y con ello poner en peligro la salud y la vida de los pacientes.
• Facilidad a la hora de solicitar una segunda opinión médica.
• Unidades de Esclerosis Múltiple en todas las provincias andaluzas, para que la atención sea igual para todos.
• Mayor respaldo de la Administración a las Asociaciones de Esclerosis Múltiple, que atienden a los pacientes en toda la Comunidad Autónoma. La Consejería de Salud no cuenta con línea de subvenciones para la rehabilitación de estos pacientes, con lo que se vulnera el derecho de igualdad. Los Ayuntamientos y sus Diputaciones, también tienen que tomar un papel relevante en la ayuda a nuestras entidades. Hace años que venimos sufriendo grandes carencias por falta de ayudas.
• Mayor inversión en investigación, es necesario que los proyectos no paren.
• Si hay que reducir, habrá que pensar en quitar políticos, pero nunca prestaciones de primera necesidad.
ACTIVIDADES DIA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Por provincias
ALMERIA – 30 de mayo
Hora: 11.15 h.
Lugar: Parque Nicolás Salmerón, al finalizar la C/Chafarinas.
Actividad: Realizaremos un cordón humano dándonos las manos el mayor número de personas posibles reivindicando el lema de este año 2012 “Únete a la Investigación de la E.M”. Pretendemos conseguir una de las mediciones más altas a nivel nacional.
Posteriormente 13.30 h realizaremos una comida de convivencia en la sede de AEMA, debido a nuestra limitación de recursos económicos, AEMA aporta lo que puede y cada persona asistente lleva algo para picar o comer.
Contacto en Almería: Dª Isabel Esperanza Martínez – 950106343
CADIZ – 30 de mayo
Actividad: “cordón humano”, consiste en darnos la mano el mayor número posible de personas.
Hora: a las 12:00 A.M.
Dirección: Plaza del Arroyo en Jerez de la Fra.
El objetivo es averiguar cuantos metros hemos conseguido en total a nivel nacional.
Contacto en Cádiz: D. Ramón Rojas – 956 335978
CORDOBA – 30 de mayo
Actividad: mesa de informativa y cadena humana (a las 12 horas).
Lugar: Plaza Vista Alegre nº 32.
Contacto en Córdoba: D. Antonio Galindo – 652073906
GRANADA – 30 de mayo
1º.- Entrega de manifiesto/escrito a representantes del “Biobanco del Sistema Sanitario Público Andaluz” , por parte de miembros de las Juntas Directivas de FEDEMA/AGDEM. El acto tendrá lugar en la sede
GRANADA – CONTINUACIÓN.
de la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple, C/V Centenario – local 1, esq. C/Reyes Católicos – 18100 – Armilla (Granada).
2º.- Sesiones informativas con motivo del Día Mundial EM 2012.
– Ponencia: Ética y estética del movimiento humanitario y asociativo. A cargo de D. Miguel Soler González.
– Ponencia: Familiares cuidadores: desempeño de roles domésticos y extra domésticos. A cargo de D. Félix Bravo González.
– Presentación del libro: “Vidas con capacidad” a cargo de su autor D. Alberto José Ruiz Maresca.
3º.- Presentación de adhesión al proyecto Pedrito el Telescopio “D.E.P” (”Distribución, Educación, Plataforma de Acción”).
4º-. Intervención en directo en el programa “Granada en hora sur” de Canal Sur Radio con Susana Escudero.
Simultáneamente se celebrará una Jornada de Puertas Abiertas en la sede de AGDEM desde las 9.30 a 13.30 h.
Contacto en Granada: Dª Mª Nieves Sánchez – 958572448
JAÉN – 30 de mayo
Actividad: “cordón humano”
Lugar y hora: Plaza De España de Baeza, a las 13:00 h, con el slogan “Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple”.
Contacto en Jaén: Esther Sánchez – Tfno: 953740191 – 675250989
HUELVA – 19 de mayo
Actividad: Partido Solidario. Entre famosos del Arte y la Cultura (Arcangel, Hugo de OT, Antonio Romero, Andy (de Andy&Lucas), César de los Morancos, Pepe Marismeño, Sergio Contreras, Yerai de los Rebujitos….) y antiguos veteranos del Recre.
Hora: 11.30 H
Lugar: Estadio Nuevo Colombino de Huelva.
Contacto en Huelva: Dª Montemayor Muñoz – 959 233704
MALAGA – 25 de mayo
Actividad: XI Jornadas Científicas sobre E.M.
Hora: a las 17 horas.
Lugar: en el salón de actos de la ONCE de Málaga.
– 27 de mayo
– Actividad: reparto de información.
– Lugar: Campo de futbol del Málaga.
– Hora: 19 horas.
Contacto en Málaga: D. Baltasar del Moral – 658 976852
SEVILLA – 29 de mayo
Actividades:
* Mesa informativa en El Corte Inglés de Plaza del Duque, presidida por la Excma. Sra. Duquesa de Alba. ( la Duquesa estará a las 12 h.). La mesa permanecerá desde las 10 h. hasta las 21 horas.
* Presentación de las publicaciones de FEDEMA “FEDEMA informa” y “Manual de Cuidadores”. (a las 12’30 horas en la mesa informativa de Plaza del Duque – puerta de El Corte Inglés). Día 29 de mayo.
* Mesa informativa en el Círculo Mercantil. Durante toda la jornada.
* Mesa informativa en la Puerta de Correos en Avda. de la Constitución, presidida por la Excma. Sra. Dª Antonia Aguilar Fernández, esposa del Teniente General de la Fuerza Terrestre.
* Mesa informativa en República Argentina, presidida por la Excma. Sra. Dª Julia Marín, esposa del General Director de Enseñanza del Ejército del Aire.
* En la Plaza del Duque, partiendo de la puerta de El Corte Inglés, a las 12 h. haremos un cordón humano, bajo el lema “Únete a la investigación de la Esclerosis Múltiple”.
Contacto en Sevilla: Dª Agueda Alonso – 664 255235
AGRADECIMIENTOS:
• A los medios de comunicación, por la cobertura constante y su apoyo incondicional, rogándoles que no se olviden de nosotros en estos tiempos difíciles.
• A las empresas, que a pesar de la crisis siguen colaborando en la medida de sus posibilidades.
• A la población en general, porque contamos con el apoyo del pueblo en todos los actos que se realizan.
• A nuestro voluntariado, porque sin ellos no podríamos seguir adelante.
• A todos aquellos profesionales que trabajan en nuestras asociaciones, viviendo momentos demasiado complicados, y que no pierden las esperanzas en el mañana y las ganas de seguir.
– A los médicos y personal sanitario, que procuran a los pacientes una mejor calidad de vida y a pesar de la crisis les siguen ofreciendo amabilidad y buen hacer.
PARA CUALQUIER ACLARACIÓN:
902 430880
664255235
Agueda Alonso Sánchez – Presidenta de FEDEMA
esclerosismultiple@hotmail.com
www.fedema.es
