– Es una enfermedad que ataca al Sistema Nervioso Central. Afecta de forma intermitente a la sustancia blanca (mielina) de la médula espinal y del cerebro.
– Es la enfermedad neurológica más frecuente entre adultos jóvenes. Suele aparecer entre los 15 / 40 años (aunque en España hay 2.500 niños con Esclerosis Múltiple).
– 3 de cada 4 pacientes, son mujeres. – En Andalucía hay 8.500 afectados/as. – Si el paciente es tratado a tiempo, puede tener una mejor calidad de vida, por lo que resulta de máxima importancia que se lleven a cabo las actuaciones necesarias en cada caso, con la mayor celeridad. Por todo ello reivindicamos:
1) Que los pacientes sean tratados adecuadamente y en los tiempos recomendados, sin listas de espera, sin pérdida de sus expedientes.
2) Que se les facilite el tratamiento que su especialista haya prescrito, sin recortes y sin modificar la forma de administración y el tiempo que se recomienda en la ficha técnica del producto y que se está variando, por motivos económicos, poniendo en peligro la seguridad de los pacientes. Es necesario que los/as afectados/as por una enfermedad crónica, que lleven tiempo utilizando un medicamento concreto que les funcione, sepan que tienen derecho a que se les siga recetando y dispensando el mismo medicamento.
3) Que no se utilicen fórmulas magistrales, sin cumplir con las normas de seguridad establecidas y sin informar a los pacientes de los cambios que se les están efectuando y las consecuencias que pueden tener en su salud y en la evolución de la enfermedad. Se están realizando fórmulas magistrales, para ofrecerlas en lugar de tratamientos que han sido ensayados clínicamente y han demostrado una alta eficacia. Esto quedó claro en la reunión mantenida con el Gerente de los Hospitales Virgen del Rocio y Virgen Macarena de Sevilla. No pasa solamente con la Esclerosis Múltiple.
4) Pedimos a las instituciones, que las asociaciones de pacientes sean apoyadas y que se termine con la corrupción (a todos los niveles), que tanto daño hace a todos y que tanto hace recortar en derechos sociales y en temas de salud. No debe haber favoritismos en el mundo asociativo y todos debemos ser tratados con el mismo rasero (una justicia igual para todos).
5) Tenemos en Andalucía 2 Hospitales de Referencia en Esclerosis Múltiple, Macarena y Carlos Haya. Pedimos a la Administración, que si son de referencia, estén dotados de recursos humanos, materiales y económicos y que acepten pacientes de toda la Comunidad Autónoma, sin poner trabas. En la actualidad están perjudicando a los pacientes, al no atender como deben y enviarlos a sus ciudades de origen.
6) Pedimos un mayor impulso a la investigación. Siempre que los resultados beneficiosos que se puedan obtener, repercutan en los pacientes. Los tratamientos de última generación y casi todos los que van saliendo en la actualidad, están teniendo trabas para ser recibidos por los pacientes, por cuestiones económicas. Si se investiga y se realizan ensayos clínicos, cuando se obtengan buenos resultados y los tratamientos sean autorizados en nuestro país, deben suministrarse sin las trabas actuales.
7) Hemos abierto un Registro de Incidencias Sanitarias. A todos los que tengan cualquier problema relacionado con la salud, les ofrecemos que contacten con nosotros y les ayudaremos a solucionar y/o aclarar lo ocurrido. Contacto: 902430880 o fedemaem@hotmail.com
29 DE MAYO – DIA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE ACTIVIDADES QUE SE LLEVARÁN A CABO EN CADA PROVINCIA
ALMERÍA: 29 de mayo, C/ Chafarinas, nº 3 – 04002 – Almería. 10:00 horas, presentación de las actividades a realizar por la entidad, a cargo de su Presidenta, Dª Isabel Esperanza Martínez Sánchez. 10:10 horas – Presentación del libro “Los sueños Rotos de la Bambalina”, a cargo del autor D. Frank M. López.
29 de mayo – 11:45 horas – Parque Nicolás Salmerón – Lectura del Manifiesto a favor de las Personas Afectadas de Esclerosis Múltiple, a cargo de D. Antonio Pérez Pérez, Presidente Honorífico de AEMA.
Parque Nicolás Salmerón – 12 horas. Cordón humano con el slogan “Ünete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple”.
Terminados los actos, se realizará una comida de convivencia en la C/ Chafarinas, nº 3.
CADIZ: 29 de mayo – Se colocarán mesas informativas en el Hospital Puerta del Mar en Cádiz capital y en el hospital General de Jerez.
CORDOBA: El día 29 de mayo, realizarán una cadena humana en la puerta de la Asociación Cordobesa de Esclerosis Múltiple, a las 12 horas. Dirección: Edificio Florencia. Plaza Vista Alegre, 32 – 14004 – Córdoba.
GRANADA: 29 de mayo de 2013. Casa García Viedma. Sala García Lorca. (Plaza de la Aurora s/n. Armilla)
10.00 – Bienvenida a los asistentes por parte de la Presidenta de AGDEM, Dª Mª Nieves Sánchez.
– Intervención del Gerente del Complejo Hospitalario de Granada, D. Manuel Bayona.
– Intervención de la Excma. Sra. Diputada de Familia y Bienestar Social, Dª. Marta Nievas.
– Intervención del Excmo. Sr. Delegado de Salud, D. Higinio Almagro.
– Intervención del Excmo. Sr. Alcalde de Armilla, D. Gerardo Escudero.
– Lectura de manifiesto por la Presidenta de AGDEM, Dª. Mª Nieves Sánchez.
– Intervención de dos jóvenes afectados de EM, Dª. Ana Castillejo y D. Silvestre Gutiérrez.
– Presentación del libro “60 motivos de esperanza” de Dª. Soledad Córdoba, socia de AGDEM.
– Entrega de las nuevas publicaciones sobre EM editadas por la Federación Andaluza de Asociaciones de EM (FEDEMA) a las autoridades asistentes al acto por parte del Tesorero de AGDEM, D. Félix Bravo.
11.00 – A la finalización del acto se servirá un desayuno para los/as asistentes.
– III Gala Benéfica a favor de la Asociación Granadina de Esclerosis Múlitple (AGDEM).
Se celebra el día 29 de mayo a partir de las 20,30 horas en el Auditorio de Caja Rural de Granada. Contaremos con las actuaciones de:
– El cantante granadino Fran Dieli.
– La Escuela de Danza Oriental de Helena Rull.
– El Mago Pequi.
– La Bailarina de Danza Oriental Eugenia Navas.
– La Agrupación Músico-vocal de Granada Arrayanes.
El precio de la entrada es de 10 € y también hay disponibles entradas de Fila 0.
HUELVA: – El día 29 realizarán una cadena humana en la Plaza de las Monjas (Huelva), a las 12 horas.
JAÉN: Día 29 de mayo, Salón de Actos del Centro de Servicios sociales comunitarios de Baeza (Antiguo Cuartel de Sementales). A las 12 horas.
Rueda de prensa con la lectura de Decálogo y manifiesto, así como una valoración y agradecimiento público por el éxito de “Goleada por la Esclerosis” y sus repercusiones en la propia entidad.
SEVILLA: – El día 29 colocarán una mesa informativa en El Corte Inglés de Plaza del Duque, en Sevilla, durante todo el día.
– Día 29, cordón humano en la Plaza del Duque a las 12 horas.
– El día 31 tendrá lugar la “I Gala Flamenca por la Esclerosis Múltiple”, en el Teatro Lope de Vega de Sevilla, a las 20:30 horas, con la actuación de: Antonio Santiago, Juan Andrés Maya, Esperanza Fernández, Falete, Aurora Vargas, Pansequito y Farruquito. El acto será presentado por Ricardo Castillejo.
Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA)
902 430880
www.fedema.es
Agueda Alonso Sánchez
Presidenta de FEDEMA
664 255235
