La apertura corrió a cargo de la Presidenta de ASEM Dª. Águeda Alonso Sánchez y tuvieron lugar las siguientes intervenciones:
D. Pedro Carrascal Rueda (Director de EM España) habló de los tratamientos y la EM. Nuevas oportunidades, barreras, retos, toma de decisiones, el papel de los pacientes y las organizaciones de pacientes.
Dª. Carmen Fátima Ruiz Rodríguez (Abogada de ASEM)nos habló del paciente y sus derechos.
D. Gonzalo Rivas Rubiales (Director General de Personas con Discapacidad. Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales), habló sobre la nueva consideración de la discapacidad.
Dr. D. Guillermo Izquierdo Ayuso (Jefe de Neurología y Jefe de la Unidad de EM del Hospital Virgen Macarena de Sevilla. Presidente del CMA de AEDEM-COCEMFE y de FEDEMA), habló sobre la actualidad terapéutica en EM.
La clausura del acto corrió a cargo de D. Francisco Aguilar Reina, Socio de Honor de la entidad y afectado de EM.
Más de 300 personas asistieron a la Jornada. Ha sido un acto muy interesante y necesario, donde ha quedado claro que las esperanzas son mayores que nunca, debido a que el gran número de investigaciones realizadas va dando buenos frutos y en breve dispondremos de nuevos medicamentos que pueden cambiar el futuro de las personas afectadas de EM y por otro lado han quedado manifiestamente claros los miedos a no recibir las medicaciones nuevas.
En Sevilla estamos sufriendo las consecuencias de una crisis que las personas afectadas no entienden que deban pagar ellos, pero se nos niega la recepción de un medicamento que se recibe en casi toda Andalucía, solo por criterios de economía, hablamos de FAMPYRA. Los pacientes se sienten discriminados, están hartos de aguantar las desigualdades de derechos impuestas en Sevilla y consentidas por la Junta de Andalucía.
Vamos a seguir luchando hasta conseguir que se respeten nuestros derechos y velaremos para que los nuevos medicamentos que vienen estén al alcance de todos, en igualdad de condiciones.
Agradecemos a todos los que han hecho posible la celebración de este acto. Sin la ayuda y participación de todos, no habría sido posible.
