Garantizar el acceso a los tratamientos, respetando las prescripciones de los especialistas, la gran reivindicación en este importante día.
“No más subastas ni decretazos sanitarios”.
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebrará el próximo 27 de mayo a las 12 horas, FEDEMA realizará un cordón humano en la puerta principal de El Corte Inglés de Plaza del Duque, con el eslogan “Muévete por la Esclerosis Múltiple”. Cualquier persona podrá adherirse al cordón humano ese día en una de las mesas informativas que se colocarán en todas las provincias andaluzas.
Con estas actividades queremos llamar la atención sobre esta enfermedad incurable, del Sistema Nervioso Central, que afecta a 8.500 personas en nuestra Comunidad Autónoma, 47.000 en España, 600.000 en Europa y 2.500.000 en todo el mundo.
La Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA) trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple en Andalucía y para ello reivindicamos:
1) Garantía de que en Andalucía, cada persona afectada de Esclerosis Múltiple recibirá el tratamiento prescrito por su neurólogo.
2) Fortalecimiento de las Unidades de Esclerosis Múltiple existentes, mermadas por los recortes en sanidad.
3) Agilidad en los diagnósticos, que ahora retrasan la recepción de cualquier medicación, ya que falta personal.
4) No más subastas ni decretazos sanitarios en Andalucía. Queremos tener los mismos derechos que el resto de los españoles.
5) Mayor inversión en investigación, sobre todo en las formas primarias, que tienen una mayor agresividad y ningún tratamiento en el momento actual.
6) Respeto en los puestos de trabajo, cuando una persona no pueda seguir desempeñando su labor de igual manera o deba ausentarse de su puesto por razones médicas.
Unimos también nuestra voz a la campaña lanzada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), bajo el título “Más fuertes que la Esclerosis Múltiple”, mediante la cual se pueden compartir las diferentes formas en que, tanto personas como organizaciones, han puesto fin a las barreras a la hora de vivir con Esclerosis Múltiple, enviando mensajes a través del hashtag #strongerthanMS. Más información en http://www.worldmsday.org/es/.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad incurable que se presenta, generalmente en gente joven y 3 de cada 4 personas afectadas son mujeres en la edad más productiva, justo cuando terminan de estudiar o comienzan sus proyectos familiares, aunque también hay unos 2.500 niños con Esclerosis Múltiple. No es una enfermedad hereditaria ni contagiosa.
Puede producir síntomas como fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, temblor, etc.
El curso que llevará la enfermedad es difícil de predecir, mientras en unos casos permite realizar una vida normalizada y aceptable, en otros la calidad de vida puede verse muy afectada.
La vida laboral, social y familiar puede modificarse bastante, como consecuencia de la enfermedad, por ello es importante que las empresas y la sociedad en general, tomen conciencia de cómo se siente una persona afectada de Esclerosis Múltiple y la ayuden en todo lo posible.
En los últimos años se han conseguido avances muy importantes en el tratamiento de la enfermedad, pero de nada valen si se ponen cortapisas a las prescripciones de los neurólogos.
Hemos sido informados de la Resolución del SAS 81/2015, de 13 de Abril de 2015 “INSTRUMENTOS Y PROCEDIMIENTOS PARA UNA ADECUADA, EFICIENTE Y HOMOGÉNEA SELECCIÓN Y UTILIZACIÓN DE LOS MEDICAMENTOS, EN EL ÁMBITO DE LA PRESTACIÓN FARMACÉUTICA DEL SISTEMA PÚBLICO DE ANDALUCÍA”.
Por dicha resolución se crea la “Comisión Central para la optimización y armonización farmacoterapéutica (CCOAFT)”, compuesta por directores asistenciales, de unidades de gestión clínicas…., en definitiva cargos administrativos del SAS. Dicha Comisión va a estar por encima de las Comisiones Multidisciplinares de Uso Racional de los Medicamentos (CMURM), lo cual no está previsto en la Ley de Farmacia de Andalucía que sólo establece la creación de éstas últimas.
Así mismo y a nuestro modesto entender, la creación de esta nueva Comisión, dada la absoluta acaparación de funciones en relación con el uso racional de los medicamentos, va a dejar sin razón de ser las Comisiones, tanto Central como Locales para el Uso Adecuado de los Medicamentos, en nuestro caso concreto, utilizados en el Tratamiento de la Esclerosis Múltiple. Comisiones que fueron creadas por Resolución del SAS 92/2010 y que están compuestas por expertos y no por cargos del SAS, como esta nueva creación. Como consecuencia, los expertos van a dejar de tomar decisiones en lo que a medicamentos se refiere.
Como entidad que defiende los derechos de los pacientes de Esclerosis Múltiple, mostramos nuestra disconformidad con la puesta en práctica de la resolución aprobada, ya que consideramos que provoca una politización en las decisiones que afectan a nuestra salud, dejando al margen la opinión de los expertos.
Agueda Alonso Sánchez – Presidenta de FEDEMA
664255235 / 902430880 – fedemaem@hotmail.com
