Manifiesto de FEDEMA:
· – Es necesario que exista, al menos, una Unidad de Esclerosis Múltiple en cada provincia, convenientemente dotada.
· – Faltan neurólogos en los Hospitales andaluces, principalmente en los Comarcales.
· – Debe haber un neurólogo en los Centros de Valoración de la discapacidad.
· – Acceso a puestos de trabajo.
· – Mayor agilidad en el diagnóstico y tratamiento de la EM.
Sin una Unidad de EM en cada provincia, convenientemente dotada, los pacientes no están adecuadamente atendidos y el seguimiento es bastante precario.
Faltan neurólogos en Andalucía en muchos de los Hospitales, sobre todo en los Comarcales, que igualmente deberían estar dotados de neurología. Hay pacientes que tienen que hacer largos desplazamientos, debido a este problema.
En los Centros de Valoración y Orientación debe haber un neurólogo, ya que quienes valoran no tienen el conocimiento adecuado y el trato que reciben las personas con Esclerosis Múltiple que acuden a estos centros es bastante mejorable. Llevamos años pidiendo que esto se solucione, pero no parece ser una prioridad para la Administración. Además de no reconocer el 33% con el diagnóstico, valoran por debajo de la realidad.
También reivindicamos el acceso a puestos de trabajo. Si concedieran el 33% de discapacidad (aunque fuera un certificado restringido solo para trabajar o estudiar), la mayoría de personas afectadas llevarían una vida normalizada, podrían pagar sus impuestos y contribuir en la mejoría de la economía del país.
Las Unidades de Referencia deberían estar indicadas para tratar en primer lugar o al menos para que realmente sirvan de apoyo en la resolución de problemas a otros profesionales, para lo que tendrían que tener la dotación necesaria de medios. Tratar a tiempo y de forma adecuada la EM, mejora la evolución de la enfermedad.
Sobre la EM
Si bien la EM todavía no tiene cura, se ha avanzado significativamente en su conocimiento y tratamiento, logrando modificar el curso natural de la enfermedad. Por ello, un diagnóstico precoz es clave para tratarla y conseguir una mejor evolución.
La EM es una enfermedad incurable y degenerativa del sistema nervioso central que afecta, de forma intermitente, a la sustancia blanca (mielina) de la médula espinal y del cerebro. En España hay unas 50.000 personas con Esclerosis Múltiple, y más de 8.500 son andaluzas. Es la enfermedad neurológica más frecuente entre adultos jóvenes, de hecho a la mayoría de los afectados por la EM se les diagnostica entre los 20 y los 40 años, y afecta en mayor proporción a las mujeres (3 de cada 4 personas afectadas son mujeres). También se estima que hay unos 2.500 niños con Esclerosis Múltiple en nuestro país.
Entre los síntomas más comunes de la Esclerosis Múltiple, podemos encontrar: afectación de la vista, visión doble o borrosa; fatigabilidad; temblor, debilidad y torpeza; problemas de control de esfínteres; dolor; pérdida de fuerza o de sensibilidad en una parte del cuerpo; problemas de memoria o concentración; y vértigo, entre otros.
Artículo del Dr. D. Guillermo Izquierdo Ayuso, Jefe de Sección de Neurología y Director de la Unidad de EM del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla:
Los enfermos y su enfermedad
Hace unos años, al menos 30, nadie o muy pocos, conocían esta enfermedad, y por tanto, hablar de ella era inútil si no nos dirigíamos a expertos. Muy pocos neurólogos, que por diversos motivos nos interesábamos por ella la conocíamos bien.
La variedad de la sintomatología de los pacientes, la expresividad de sus manifestaciones clínicas, la dificultad de interpretar los datos exploratorios… eran claros alicientes que estimulaban a los neurólogos jóvenes a interesarse por la EM. Los pacientes, además, atraían a los neurólogos jóvenes con sus vivencias fluctuantes y su relación con el ambiente, los cambios climáticos, las preferencias raciales, la predominancia juvenil y de sexo femenino y otras características menos notables.
La relación entre la EM y la geografía con frecuencias diferentes según la latitud de procedencia y los cambios en relación con la edad, así como los cambios migratorios, eran valores añadidos para fomentar el interés de los jóvenes neurólogos españoles y, probablemente, del resto del mundo occidental.
Los pacientes han cambiado a medida que han conocido mejor la EM, y han ido adquiriendo un claro protagonismo que, hasta hace poco, rechazaban. Hace 30 años, los enfermos rechazaban la enfermedad y era muy difícil que los pacientes aceptasen llevarse bien con ella. Poco a poco han ido comprendiendo que una vez que el diagnóstico es claro, es mejor partir de la base de que es necesaria una buena cohabitación entre enfermos y enfermedad, pero es el paciente el que debe mandar. Para ello ahora los enfermos cuentan con la ayuda y la comprensión de los neurólogos. Hace unos años la ayuda era poca, aunque la comprensión siempre la hayan tenido.
Hemos aprendido mucho sobre la enfermedad durante estos años, pero sobre todo hemos aprendido a manejarla y a entendernos con ella.
La EM es sin duda una enemiga para el paciente, pero es una enemiga que debemos conocer, que debemos manejar y que debemos controlar. Cuanto más sepamos, mejor podremos actuar. Hoy en día, los neurólogos sabemos como tratar mejor a nuestros pacientes y minimizar los estragos de la enfermedad y lo hacemos, pero no tenemos que olvidar que los pacientes tienen que convivir con ella.
Nos gustaría erradicar la EM, pero por ahora no podemos, vamos a caminar con ella, pero seamos nosotros los pacientes y los neurólogos los que llevemos las riendas de la enfermedad y así los enfermos podrán mejorar su calidad de vida. Todos estamos obligados a ello, para los neurólogos es su profesión, para los enfermos su futuro.
Sobre FEDEMA
La Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía, FEDEMA, es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de Utilidad Pública, que se creó en el 2001 con el objetivo de promocionar toda clase de acciones destinadas a mejorar la situación y calidad de vida de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple y enfermedades similares.
Con ocasión del Día Mundial FEDEMA presenta una nueva publicación “Cuadernos de Salud nº 5 sobre fisioterapia”. Esta publicación estará disponible en la web www.fedema.es dentro del apartado de publicaciones. También se podrá solicitar a través del 902430880 o en cualquiera de las asociaciones provinciales de FEDEMA.
Para realizar esta publicación hemos contado con la ayuda de NOVARTIS, SANOFI GENZYME, Merck y Roche.
A continuación adjuntamos Anexo con las Actividades de FEDEMA y de sus entidades para el Día Mundial.
Anexo
Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. 31 de mayo de 2017
“Vivir con EM”
Actividades de las entidades
· FEDEMA
31 de mayo: Participación en Sevilla, en la mesa institucional de la Plaza del Duque y en el cordón humano que tendrá lugar a las 12:00 horas, con la asistencia de Dª Josefa Ruiz, Secretaria General de Salud Pública y Consumo de la Junta de Andalucía.
31 de mayo: Presentación de la publicación “Cuadernos de Salud nº 5 – fisioterapia”
1 de junio: Participación en la mesa redonda sobre EM, dentro de las II Jornadas Andaluzas en Terapias Avanzadas: “Enfermedades Neurológicas”, a partir de las 15:30 horas en el Edificio de Consultas Externas del Hospital Reina Sofía, de Córdoba. Durante esta charla intervendrán el Dr. D. Óscar Fernández, experto en EM y Presidente de la Sociedad Española de Neurología, y el Dr. D. Eduardo Agüera Morales, Jefe de la Unidad de EM del Hospital Reina Sofía de Córdoba.
· Asociación Cordobesa de EM (ACODEM)
31 de mayo: A las 12:00 horas, lectura del Manifiesto y realización de un cordón humano en la puerta de la sede de la Asociación, sita en la Plaza Vista Alegre, nº 11 de Córdoba. A las 14:00 horas, almuerzo de convivencia con los socios.
1 de junio: Participación en la mesa redonda sobre EM, dentro de las II Jornadas Andaluzas en Terapias Avanzadas: “Enfermedades Neurológicas”, que tendrán lugar a partir de las 15:30 horas en el Edificio de Consultas Externas del Hospital Reina Sofía, de Córdoba.
· Asociación Gaditana de EM (AGDEM)
31 de mayo: Convivencia con los usuarios y trabajadores del Centro en la Plaza del Arenal, en Jerez de la Frontera y realización de un cordón humano, una suelta de globos, colocación de una mesa informativa y lectura del Manifiesto.
· Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple (AGDEM)
31 de mayo: A las 11:30 horas, comenzará una Jornada Informativa con un acto de bienvenida en la Casa García Viedma de Armilla en el que participarán la Presidenta de la Asociación, Dª Mª Nieves Sánchez Sánchez; el Alcalde de Armilla, D. Gerardo Sánchez Escudero; la Diputada Delegada de Familia y Bienestar Social de la Diputación de Granada, Dª Olvido de la Rosa Baena; y el Delegado Territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, D. Higinio Almagro Castro. Posteriormente, tendrá lugar un homenaje al voluntariado de la asociación, en el que se hará entrega de diplomas a las voluntarias y colaboradoras de la asociación, y, a título póstumo, se otorgará un cuadro y carnet a la familia de Dª Marcela López Ramos.
De 12:00 a 12:20 horas, Charla Informativa sobre el Registro Andaluz de Donantes de Muestras para Investigación Biomédica, el Convenio con la Consejería de Salud, y las acciones desarrolladas por AGDEM en el marco de FEDEMA, de la mano de D. Félix Bravo González, Tesorero de FEDEMA, y D. Jesús Alcázar López, miembro de AGDEM y donante.
De 12:20 a 13:20 horas, exposición de los Recursos Técnicos para la optimización de la atención socio-terapéutica.
De 13:20 a 13:30 horas, lectura del Manifiesto por parte de la Presidenta, tras el que habrá un aperitivo para los asistentes al acto.
· Asociación Jienense de Esclerosis Múltiple (AJDEM)
31 de mayo: De 11:00 a 11:45 horas, en el patio del IES “Virgen del Carmen” tendrá lugar una coreografía de baile con ejercicio físico básico en la que participarán los alumnos del centro, profesores, padres de alumnos y colaboradores de la entidad.
· Asociación Malagueña de familias y afectados de Esclerosis Múltiple (AMFAEM)
28 de mayo: “Carrera por la integración”, abierta a la participación de familiares y amigos de los afectados por EM.
31 de mayo: De 10:00 a 13:00 horas, colocación de mesas informativas en ambos pabellones del Hospital Regional Universitario de Málaga y en el Centro de Salud de Portada Alta. Además, estarán expuestos en el Centro Ciudadano de Portada Alta los objetos realizados en el Taller de Manualidades que organiza la Asociación. Al medio día, en la sede de la entidad (sita en la calle Archidona, 23), habrá una comida para afectados, familiares y amigos. Después se pondrá un video recordatorio con los mejores momentos del año de la Asociación.
Jueves 1 de junio: Taller de Manualidades y merienda en la sede.
Viernes 2 de junio: Taller de Relajación durante la terapia de grupo (destinado a los afectados y familiares que acuden a estas sesiones en la sede).
· Asociación Esclerosis Múltiple “Nuevo Amanecer” de Marbella
31 de mayo: Mesa informativa ubicada en la puerta del Ayuntamiento de Marbella, (Plaza de los Naranjos) de 11:00 a 13:30 horas. A las 12:00 se realizará un cordón humano en el mismo lugar y se dará lectura al Manifiesto.
· Asociación Onubense de EM (ADEMO)
26 de mayo: Mesa informativa de 10:00 a 14:00 horas, en la Plaza de las Monjas. A las 12.00 horas, se hará un cordón humano y se dará lectura al Manifiesto.
31 de mayo: De 12:30 horas a 13:30 horas, “zumba solidario” en el CEIP Arias Montano, en el que participarán todos los alumnos del Centro.
· Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple
31 de mayo: A las 12:00 horas se hará un cordón humano con el eslogan “Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple”, en la Plaza del Duque. Además, se dispondrán mesas informativas sobre la Esclerosis Múltiple en:
– El Corte Inglés de Plaza del Duque – Mesa Institucional. De 10:00 a 21:00 horas.
– El Corte Inglés de Nervión. De 10:00 a 14:00 horas.
– El Corte Inglés de San Pablo. De 10:00 a 14:00 horas.
– Correos – Avda. de la Constitución – Fuerza Terrestre. De 10:00 a 14:00 horas.
– Juzgados de Viapol – Asociación Mujeres “Giralda”. De 10:00 a 14:00 horas.
– Ayuntamiento – Plaza Nueva – Grupo Juventudes Socialistas. De 10:00 a 13:30 horas.
– Gran Plaza – Hermandad del Stmo. Cristo de la Sed. De 10:00 a 13:00 horas y de 18:00 a 20:00 horas.
– Atrio de la Basílica de la Macarena – Hermandad de la Macarena. De 10:00 a 14:00 horas.
– C/ San Jacinto – Hermandad de la Estrella. De 9:00 a 13:00 horas y de 18:00 a 20:00 horas.
– Centro de Salud Ronda Histórica – Pastorales de las Parroquias de La Resurrección del Señor y Ntra. Sra. del Reposo. De 10:00 a 13:00 horas.
– C/ Asunción – Hermandad de las Cigarreras. De 10:00 a 14:00 horas y de 18:00 a 20:00 horas.
– Plaza de la Encarnación – Hermandad de los Gitanos. De 10:00 a 13:30 horas.
– C/ José Mª de Pereda – Hermandad de los Dolores. De 10:00 a 14:00 horas.
– Plaza del Altozano – Hermandad de la Esperanza de Triana. De 10:00 a 14:00 horas.
– C/ Cueva de la Pileta – Centro de Salud Puerta Este – Pastoral de la Parroquia Ntra. Sra. de los Ángeles y Santa Ángela de la Cruz. De 10:00 a 13:00 horas.
– C/ Sierpes – Juan Foronda – Hermandad del Buen Fin. De 10:00 a 14:00 horas.
– Hotel Inglaterra – Plaza Nueva. De 10:00 a 13:30 horas.
– C/ Juan de Padilla – Hermandad de la Milagrosa. De 10:00 a 14:00 horas.
– C/ Tetuán – Partido Popular de Sevilla. De 10:00 a 13:30 horas.
– C/ Orfila – Excmo. Ateneo de Sevilla. De 10:00 a 13:30 horas.
– La Campana – Hermandad de la Soledad de San Buenaventura. De 10:00 a 14:00 horas
Para más información o concertar entrevistas:
Departamento de Comunicación FEDEMA
María Pescador Rivera – 902 43 08 80
Águeda Alonso Sánchez
Presidenta de ASEM y FEDEMA – 664 255 235
