Manifiesto de FEDEMA:
• Concertación de los Centros de rehabilitación de EM
• Es necesario que exista, al menos, una Unidad de Esclerosis Múltiple en cada provincia, convenientemente dotada.
• Faltan neurólogos en los Hospitales andaluces, principalmente en los Comarcales.
• Debe haber un neurólogo en los Centros de Valoración de la discapacidad.
• Acceso a puestos de trabajo.
• Mayor agilidad en el diagnóstico y tratamiento de la EM.
Las asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía disponen de Centros de rehabilitación autorizados por la Consejería de Salud y atienden a pacientes de EM y otras enfermedades similares en cada provincia. Es necesario concertar servicios con las entidades, que son las que están soportando el costo de la rehabilitación de estos pacientes. Necesitamos más apoyo por parte de la Administración, las ayudas son cada día más escasas.
Sin una Unidad de EM en cada provincia, convenientemente dotada, los pacientes no están adecuadamente atendidos y el seguimiento es bastante precario. También hay que reforzar las unidades que ya existen y no dejar que se debiliten, ya que son muy necesarias.
Faltan neurólogos en Andalucía en muchos de los Hospitales, sobre todo en los Comarcales, que igualmente deberían estar dotados de neurología. Hay pacientes que tienen que hacer largos desplazamientos, debido a este problema.
En los Centros de Valoración y Orientación debe haber un neurólogo, ya que quienes valoran no tienen el conocimiento adecuado y el trato que reciben las personas con Esclerosis Múltiple que acuden a estos centros es bastante mejorable. Llevamos años pidiendo que esto se solucione, pero no parece ser una prioridad para la Administración. Además de no reconocer el 33% con el diagnóstico, valoran por debajo de la realidad.
Reivindicamos el acceso a puestos de trabajo. Si concedieran el 33% de discapacidad (aunque fuera un certificado restringido solo para trabajar y/o estudiar), la mayoría de personas afectadas llevarían una vida normalizada, podrían pagar sus impuestos y contribuir en la mejoría de la economía del país.
Tratar a tiempo y de forma adecuada la EM, mejora la evolución de la enfermedad, por ello pedimos que se agilicen las pruebas y se facilite el diagnóstico y el tratamiento mucho antes, y también que se ofrezca el mejor tratamiento disponible a cada paciente.
Sobre la EM
Si bien la EM todavía no tiene cura, se ha avanzado significativamente en su conocimiento y tratamiento, logrando modificar el curso natural de la enfermedad. Por ello, un diagnóstico precoz es clave para tratarla y conseguir una mejor evolución. La investigación nos acerca a tratamientos cada vez más eficaces, pero los pacientes deben recibirlos a tiempo.
La EM es una enfermedad incurable y degenerativa del sistema nervioso central que afecta, de forma intermitente, a la sustancia blanca (mielina) de la médula espinal y del cerebro. En España hay unas 50.000 personas con Esclerosis Múltiple, y más de 8.500 son andaluzas. Es la enfermedad neurológica más frecuente entre adultos jóvenes, de hecho a la mayoría de los afectados por la EM se les diagnostica entre los 20 y los 40 años, y afecta en mayor proporción a las mujeres (3 de cada 4 personas afectadas son mujeres). También se estima que hay unos 2.500 niños con Esclerosis Múltiple en nuestro país.
Entre los síntomas más comunes de la Esclerosis Múltiple, podemos encontrar: afectación de la vista, visión doble o borrosa; fatigabilidad; temblor, debilidad y torpeza; problemas de control de esfínteres; dolor; pérdida de fuerza o de sensibilidad en una parte del cuerpo; problemas de memoria o concentración; y vértigo, entre otros.
Sobre FEDEMA
La Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía, FEDEMA, es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de Utilidad Pública, que se creó en el 2001 con el objetivo de promocionar toda clase de acciones destinadas a mejorar la situación y calidad de vida de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple y enfermedades similares.
Entre las actividades que viene desarrollando FEDEMA, se encuentra la edición de publicaciones especializadas, que están disponibles en la web www.fedema.es dentro del apartado de publicaciones. También se pueden solicitar a través del 902430880, fedemaem@hotmail.com o en cualquiera de las asociaciones provinciales de FEDEMA.
ACTIVIDADES POR PROVINCIAS
ALMERÍA:
– 26 de mayo a las 20:30 horas en el Teatro Apolo se presentará la obra “8 Mujeres” adaptada y dirigida por Ramón Franco Reins. Es una obra de suspense realizada por el grupo Vaina Chévere teatro. El precio de la entrada es de 7€ y también disponemos de fila 0 al mismo precio, por si alguien no puede venir pero quiere participar. Los beneficios de la obra irán destinados a AEMA.
– 30 de mayo, lectura del manifiesto con motivo del Día Mundial de la EM y un cordón humano a las 12:00 en el Parque Nicolás Salmerón. El manifiesto será leído por Frank M. López, escritor de obras como “Las crónicas de Poe” y marido de afectada de EM.
CÓRDOBA:
– “Marcha solidaria por la EM”. El corredor Rafael García recorrerá 210 km. La salida será a las 8:00 horas desde Plaza Vista Alegre 11, Edificio Florencia y llegará a la Aldea del Rocío el día 2 de junio, sobre las 14:00 horas. Se pueden adquirir km (10€), pulseras (1€) y camisetas (10€).Disponibles en la propia asociación.
– Cadena humana. 30 de mayo, a las 12:00 de la mañana, se realizará en Plaza Vista Alegre, 11, Edificio Florencia, una cadena humana, donde pueden participar todos aquellos que quieran hacerlo.
GRANADA:
– 26 de mayo 3ª edición “Un millón de pasos en un día: el reto”. Recorrido de una distancia de 9 km. Salida a partir de las 9:30 horas en Los Escolapios (Paseo de los Basilios de Granada).
Las personas interesadas en participar deben apuntarse en el siguiente enlace: https://es.surveymonkey.com/r/NRCFHCX
También se puede participar desde cualquier lugar, no necesariamente en la ruta de Granada, para lo que es necesario seguir estos dos pasos:
1. Inscribirse en estos enlace. https://es.surveymonkey.com/r/NRCFHCX
2. Enviar algunas fotos de su caminata y recorrido a agdempsico@gmail.com
– 30 de mayo, como en años anteriores, nuestra Asociación celebrará el Día Mundial de la EM con un acto que incluye lectura de Manifiesto Reivindicativo. La cita es en el Salón de Actos de la Casa García Viedma de Armilla a partir de las 11:30 h, con el siguiente programa:
• Palabras de Bienvenida y Agradecimiento de D. Benjamín Lucas Romero, Presidente de AGDEM.
• Palabras de:
-D. Gerardo Sánchez Escudero, Alcalde de Armilla.
-Dª Olvido de la Rosa Baena, Diputada Delegada de Familia y Bienestar Social de Diputación de Granada
-D. Higinio Almagro Castro, Delegado Territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales.
• Entrega de distinción como Socio Honorario a Fran Dieli.
• Presentación de la “Guía de Recursos Técnicos” y “Valoración y Tratamiento Unificados” de AGDEM a cargo de Dª Mª Carmen López González y Dª María García Sáez de Guinoa, trabajadoras sociales de AGDEM.
• Entrega de distinción a los medios de comunicación: Canal Sur e Ideal, en reconocimiento a su trayectoria de colaboración con AGDEM.
• Presentación de la App de AGDEM a cargo de D. Miguel Ángel Páez Gutiérrez, Vocal de AGDEM.
• “El compromiso de AGDEM con la investigación”, a cargo de D. Félix Bravo González.
• Lectura de Manifiesto por parte del Presidente de AGDEM y Clausura.
HUELVA:
– 29 de mayo a las 19:00 horas, Sesión Informativa en Valverde del Camino, sobre “la espasticidad, un síntoma desconocido en la EM”.
– 30 de mayo a las 12:00 horas – Cordón humano y lectura de manifiesto en la Plaza de las Monjas en Huelva.
– 30 de mayo a las 16:00 horas, en el Hospital Infanta Elena, Jornada sobre “Actualidad en Esclerosis Múltiple”.
JAÉN:
– 30 de mayo en el IES Virgen del Carmen de Jaén realizaremos una cadena humana entorno al slogan " Únete a la investigación por la Esclerosis Múltiple". Para ello contaremos con todo el alumnado y profesorado del centro.
– 31 de mayo, de 12:00 a 14:00 h. en la Academia de Guardias y Suboficiales de Baeza realizaremos una ponencia sobre "La Esclerosis Múltiple y su Integración en la Sociedad", haciendo campaña de concienciación sobre la Enfermedad y de información sobre el trabajo del tejido asociativo en torno a la atención y cuidado de enfermo de Esclerosis Múltiple y familiares.
MÁLAGA:
– 30 de mayo, en el Centro Ciudadano de Portada Alta, C/ Archidona, nº 23 de Málaga, tendrá lugar una Jornada de Puertas Abiertas, con “Taller práctico: Liberación del Estrés” de 12:00 a 14:00 horas. A las 14:00 horas “Almuerzo Múltiple” y a las 17:30 horas “Taller práctico de Manualidades”, y “Taller de inglés para reforzar la memoria”.
MARBELLA:
El 30 de mayo pondremos mesas informativas en Marbella y San Pedro Alcántara de 10:30 a 13:30 h.
En Marbella:
– Puerta del Ayuntamiento de Marbella
– Avda. Ricardo Soriano nº 2
– Entre la C/ Jacinto Benavente y la Avda. del Mercado
– Camino del Trapiche nº 29
– Hospital Quirón
En la puerta del Ayuntamiento de Marbella se dará lectura de un Manifiesto a las 12:00 horas, para lo que contaremos con la colaboración del Ayuntamiento de Marbella.
En San Pedro Alcántara:
– C/ Marqués del Duero
– Plaza de la Iglesia
– C/ San Miguel
– Plaza Istán
– C/ Córdoba
– Avda. Constitución
SEVILLA:
– 26 de mayo, de las 10:00 a las 14:00 horas – I Maratón de Fitness “Muévete por la Esclerosis Múltiple”, en el Parque del Alamillo, frente al Cortijo.
– 30 de mayo, colocación de mesas informativas en:
• El Corte Inglés de Plaza del Duque (mesa institucional).
• El Corte Inglés de Nervión – Grupo joven – Ciudadanos.
• El Corte Inglés de San Pablo – Asociación de Viudas Cristianas de Sevilla.
• C/ José María de Pereda – Hermandad del Rocío del Cerro.
• Atrio de la Macarena – Hermandad de la Macarena y Pastoral de la Parroquia Ntra. Sra. de la Salud.
• Plaza de la Encarnación – Hermandad de los Gitanos.
• Ayuntamiento – Juventudes Socialistas.
• C/O’Donnell – PP de Sevilla.
• C/ Asunción – Hermandad de las Cigarreras.
• C/ Feria – Hermandad Reina de Todos los Santos.
• Plaza de San Francisco – Hermandad del Rocío de la Macarena.
• Hotel Inglaterra – Hermandad Soledad de San Buenaventura.
• Centro de Salud Ronda Histórica – Parroquia de la Resurrección del Señor y Ntra. Sra. del Reposo.
• Paseo Cristina – Fuerza Terrestre – Capitanía General.
• Juzgados de Viapol
• Parque Alcosa – Comerciales nuevos
• Plaza del Altozano – Hermandad Esperanza de Triana
• C/ Sierpes – Foronda – Hermandad del Buen Fin
• C/ Juan de Padilla – Hermandad de la Milagrosa
• Hospital Macarena – ASEM & Unidad de EM
• Plaza de San Pedro – Hermandad Santísimo Cristo de Burgos
• Plaza Ponce de León – Hermandad de la Santa Cena
• C/ Orfila – Excmo. Ateneo de Sevilla
Para cualquier información pueden contactar con:
Los teléfonos de las entidades provinciales se encuentran en www.fedema.es o pueden preguntarlos en el 954523811.
