1. Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple. La investigación en nuevos tratamientos es una esperanza para poder encontrar la curación definitiva de esta enfermedad.
2. Reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico, lo que facilitaría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
3. Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las asociaciones de pacientes desarrollan en este campo.
4. Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios, y que no se produzca la intercambiabilidad de fármacos sin el consentimiento de los neurólogos/as.
5. Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.
6. Continuidad en la colaboración de la industria farmacéutica en el apoyo a las asociaciones y en la investigación de tratamientos cada vez más eficaces, sin perder la seguridad imprescindible.
7. Disminución de los recortes sociales y los retrasos en las subvenciones y ayudas por parte de las Administraciones públicas y entidades privadas, de modo que no afecten al mantenimiento del tejido asociativo.
8. Más apoyo de las Administraciones públicas hacia las familias, que son los principales cuidadores de las personas con Esclerosis Múltiple.
9. No a los genéricos en Esclerosis Múltiple. La efectividad de un genérico no es la misma y por tanto no se debe jugar con la salud de personas que ya tienen bastantes problemas. Los tratamientos actuales no curan la EM y si encima la efectividad se baja, no valdrían de nada.
10. Mayor sensibilización y solidaridad de la sociedad con las personas afectadas de Esclerosis Múltiple y sus familiares.
ACTIVIDADES QUE SE LLEVARÁN A CABO EN CADA PROVINCIA
ASOCIACIÓN DE EM DE ALMERÍA – 30 de mayo
– 30 de mayo – 12:00 h. Lectura de Manifiesto y realización de cordón humano, en el Parque Nicolás Salmerón, entre C/Chafarinas y Cruz Roja.
ASOCIACIÓN DE EM DE CÁDIZ – 30 de mayo
– Lectura de Manifiesto, Plaza del Arroyo, nº 40 dup. – Jeréz de la Frontera (Cádiz)..
– Realización de carteles personalizados para mostrar los síntomas invisibles y publicarlo en las redes sociales.
– Realización de una convivencia, llevando y exponiendo los carteles realizados
ASOCIACIÓN DE EM DE CÓRDOBA – 30 de mayo
– Cadena Humana a las 12:00 h en la Portada de la Feria de Nuestra Sra. de Salud y lectura del Manifiesto de reivindicaciones por parte de Antonio Galindo, Presidente de ACODEM.
– Comida de convivencia con los socios en la Caseta de los compañeros de ALCER Córdoba – Asociación para la lucha contra las Enfermedades del Riñón.
ASOCIACIÓN DE EM DE GRANADA – 30 de mayo
Plaza de la Constitución de Armilla:
– 11:00 h: Cordón Humano con el lema “Únete a la Investigación por la Esclerosis Múltiple” y lectura de Manifiesto de reivindicaciones del colectivo.
Casa García Viedma de Armilla:
12:00 h: Palabras de Bienvenida y Agradecimiento. Benjamín Lucas Romero (Presidente de AGDEM).
Palabras de: – Loli Cañavate, Alcaldesa de Armilla.
– Olvido de la Rosa, Diputada Delegada de Familia y Bienestar Social de Diputación de Granada.
– Indalecio Sánchez Montesinos, Delegado Territorial de Salud y Familia.
12:15 h: Reconocimiento a Olvido de la Rosa, Diputada Delegada de Familia y Bienestar Social de la Diputación de Granada.
12:30 h: Ponencia “Esclerosis Múltiple: lo que no se ve” a cargo de la Dra. Carmen Arnal, Neuróloga del Hospital Virgen de las Nieves.
13:00 h Mesa de Experiencias “Los síntomas invisibles de la E.M”
13:45 h: Intervenciones socios.
ASOCIACIÓN DE EM DE HUELVA
– 22 de mayo: 17:00 h. Sesión informativa “La espasticidad, un síntoma desconocido en la EM”. Almonte (Huelva). Sala de la Planta alta del Teatro Salvador Távora, C/ Antonio Machado, s/nº.
– 30 de mayo: Cordón Humano y Lectura de Manifiesto en Plaza de las Monjas (Huelva).
– 31 de mayo: Muévete por la EM. Master Class Zumba en el CEIP “Arias Montano”, Avda. de Diego Morón s/n. (Huelva).
ASOCIACIÓN DE EM DE JAÉN – 30 de mayo
En el IES Virgen del Carmen, Paseo de la Estación, nº 44 de Jaén:
– De 10:20 h a 11:00 h: Charla informativa sobre la salud y la actividad física. Realizada por Juan José Amate, socio de la entidad.
– De 11:15 h a 11:45 h: Gymkana de dos pruebas muy sencillas relacionadas con los síntomas invisibles de la EM.
ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE EM
– 30 de mayo – Stand informativo en el Hospital Regional Universitario de Málaga.
– 30 de mayo – 17:30 – “II Charla sobre prestaciones y ayudas por discapacidad”, en Centro Ciudadano de Portada Alta.
– 31 de mayo – 12:00 “II Taller de risoterapia”.
– 31 de mayo – 13:30 – Presentación del video “Mi Esclerosis Múltiple invisible”. Centro Ciudadano de Portada Alta.
– 31 de mayo – 14:00 h – comida de convivencia en Centro Ciudadano de Portada Alta.
– 31 de mayo y 1 de junio – Stand informativo en el Barrio de la Paz.
ASOCIACIÓN SEVILLANA DE EM
– 29 de mayo – Jornada Informativa con mesas informativas en:
1) El Corte Inglés de Plaza del Duque
2) El Corte Inglés de Nervión
3) El Corte Inglés de San Pablo
4) Hospital Universitario Viren Macarena de Sevilla (Unidad EM)
5) Hospital Universitario Virgen del Rocío
6) Hospital Universitario Virgen de Valme
7) Atrio de la Macarena – Hermandad de la Macarena y Pastoral de la Salud de la Parroquia Ntra. Sra. de la Salud.
8) Plaza Ponce de León, Hermandad de la Sagrada Cena.
9) Avda. Ciudad de Chivas, Comerciales nuevos.
10) C/ José Mª de Pereda – Hermandad del Rocío del Cerro y Hermandad de Ntra. Sra. de los Dolores.
11) C/ Juan de Padilla, Hermandad de la Milagrosa.
12) C/ Feria, Parroquia de Omnium Sanctorum, Hermandad Reina de Todos los Santos.
13) Juzgados de Viapol.
– 29 de mayo – Cordón Humano en El Corte Inglés de Plaza del Duque, a las 12 de la mañana.
– 2 de junio – Parque del Alamillo – II Maratón de Fitness “Muévete por la EM”. Horario: 10:00 a 13:00 horas. Inscripciones
Para más información: 664255235
esclerosismultiple@hotmail.com
Agueda Alonso Sánchez – Presidenta de FEDEMA y de ASEM
www.fedema.es
