La Esclerosis Múltiple la padecen alrededor de 40.000 personas en nuestro país, adultos jóvenes en su mayoría y con doble de incidencia en las mujeres respecto a los varones. Se trata de una enfermedad crónica, que los pacientes una vez diagnosticados, van a llevar consigo el resto de su vida. Es verdad que la mayoría de los casos y en parte gracias a las nuevas terapéuticas, estas persona van a poder seguir realizando una vida casi normal, pero ya este casi supone una espada de Damocles, que les va a marcar, tanto a nivel personal como profesional. La sociedad no puede ignorar la importancia que el diagnóstico de Esclerosis Múltiple va a suponer en la vida de personas jóvenes, que a los 20 o 30 años están sentando las bases de su futuro familiar y profesional.
Los logros en el campo socio-sanitario son reconocidos por todos, tanto en nuestro país como en el resto del mundo, pero el reparto del reconocimiento social a los distintos colectivos de enfermos no ha sido muchas veces, proporcional a la afectación de los distintos grupos de pacientes que sufren por su enfermedad.
Como neurólogo creo que en general las enfermedades neurológicas no están aún recibiendo, por parte de la sociedad en general y de las instituciones publicas en particular, la atención que se les debe, pero creo que el caso de la Esclerosis Múltiple es aún mas notable y este colectivo necesita mas apoyo social.
Pero con ser importante esta falta de apoyo social, desde mi punto de vista la Esclerosis Múltiple en nuestro país no está recibiendo la ayuda necesaria en recursos de investigación y este punto requiere un análisis mas profundo.
En la figura adjunta se puede apreciar el impacto social de la discapacidad que la Esclerosis Múltiple produce, medidos por días perdidos ajustados por calidad de vida (AVAC) y que lo que mide es la pérdida de calidad de vida real de los enfermos, de un país como Australia , con una prevalencia similar a la de España, es la mayor entre las enfermedades neurológicas e inmensamente superior a otras enfermedades mucho mas conocidas como la hepatitis C, las hernias de disco o el síndrome de Down, y solo por detrás de la diabetes, las cataratas y el cáncer de Páncreas.
La razón de este importante impacto en la calidad de vida en nuestra sociedad, es debida al hecho de que al ser la Esclerosis Múltiple una enfermedad crónica de comienzo en edades juveniles de la vida, va a afectar de forma más importante que otras enfermedades con un mayor numero de enfermos afectados.
Los enfermos personalmente y por medio de sus asociaciones, nos demandan a sus médicos, mas que nunca que nos impliquemos en la búsqueda de una solución definitiva de sus padecimientos. Ya los pacientes no nos piden atención, la exigen porque saben que tienen derecho a ella y nuestra sanidad debe responder, lo que quieren los pacientes ahora es que sus médicos, y en el caso de los pacientes con Esclerosis Múltiple, sus neurólogos seamos capaces de curar la enfermedad; no solo detener su avance, no únicamente aliviar sus síntomas, sino quieren que les retiremos del grupo de enfermos crónicos en el que están incluidos ahora y seamos capaces de devolverles sus capacidades previas, su actividad física y cognitiva perdida, que les eliminemos su fatiga.
Estamos ante un salto de calidad en el tratamiento de nuestros pacientes, que los neurólogos no podemos abordar solos, requerimos el apoyo de la sociedad, necesitamos que la investigación se vuelque sobre las necesidades reales de nuestros pacientes y que los recursos de la investigación se apliquen donde mas necesarios son, para ello es preciso que sea la sociedad, en general, los enfermos en particular asesorados por sus médicos neurólogos, los que controlen las inversiones que la sociedad esta haciendo en investigación. La investigación básica es imprescindible y debe ser libre, pero la investigación clínica es hoy en día una exigencia vital y la sociedad no puede dejar que se desvíen estos recursos imprescindibles sin auditar su utilización.
En este momento, al menos en lo que a las enfermedades neurológicas se refiere, no se esta asignando de forma equitativa el pastel de recursos para ayudas de investigación, ya que en las últimas convocatorias solo el 15% de las asignaciones económicas han ido a proyectos de investigación liderados por investigadores clínicos, lo que es un porcentaje muy pequeño, si tenemos en cuenta el peso específico de los neurólogos clínicos en la investigación en este momento en nuestro país y a nivel internacional. La situación de la Esclerosis Múltiple es especialmente lamentable, ya que a pesar de la gran carga de discapacidad social que produce no ha sido considerada ni siquiera como una enfermedad de actuación preferente.
Estamos ante un problema sanitario con repercusiones socio-políticas importantes. España es un país desarrollado con gran capacidad investigadora, capacidad que no esta aplicando de forma adecuada, en parte por mantener estructuras ya obsoletas ancladas en el pasado. Los neurólogos estamos exigiendo que se oiga nuestra opinión y la Sociedad Española de Neurología ha hecho una labor extraordinaria los últimos años, pero la sociedad debe escuchar también a los miembros mas afectados, los pacientes y sus asociaciones. También la asociación de enfermos de Esclerosis Múltiple (AEDEM), trabaja en esta línea, pero probablemente sea el tiempo de pasar de pedir, y comenzar a exigir lo que los pacientes necesitan realmente, lo que la sociedad debe hacer respecto a la investigación de la Esclerosis Múltiple.
.- Mathers C, Vos T, Stevenson C. The burden of disease and injury in Australia. AIHW, Cat No PH 17, 1999, Canberra. Australia.
Fdo: Dr. Guillermo Izquierdo Ayuso
Neurólogo
Jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Virgen Macarena de Sevilla
Presidente del Consejo Médico Asesor de la
Asociación Española de Esclerosis Múltiple
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Como Presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), no solo me sumo a lo manifestado por el Dr. Izquierdo, sino que añado entre nuestras reivindicaciones la “rehabilitación médico funcional” en todo el territorio español, ya que es algo de lo que solo disponen algunas pocas autonomías, pero en términos generales no está contemplado como un derecho para todos, como debe ser.
La mayoría del público no entiende en muchas ocasiones por qué salimos a la calle a pedir dinero para nuestro proyecto de “rehabilitación integral”, cuando ellos piensan que la rehabilitación está cubierta por la Seguridad Social en nuestro país.
Hasta que no sufren una enfermedad incurable, no se enteran de que no está contemplado a día de hoy que la rehabilitación esté cubierta y aunque pueda estar contemplada, no se cubre.
Los enfermos de Esclerosis Múltiple tienen los mismos derechos que el resto de los españoles, por lo que exigimos que se cumpla y la rehabilitación integral se obtenga de manera gratuita en todas las Comunidades Autónomas “yá”.
No queremos más limosnas de la Administración, en ninguna Comunidad Autónoma, queremos que respeten nuestros derechos.
Lucharemos por la igualdad.
Fdo: Agueda Alonso Sánchez, Presidenta de la
Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE)
902 – 151822 – www.aedem.org
