El objetivo es servir como herramienta de apoyo a niños con un progenitor que padece esclerosis múltiple
La Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA) ha editado un relato bajo el título ‘¿Qué le pasa a mamá?’ como herramienta de apoyo para familias con niños en las que un progenitor padece esclerosis múltiple. La publicación pretende, en un lenguaje sencillo y adaptado a los más pequeños, explicar qué es la enfermedad y las implicaciones que el diagnóstico tendrá sobre la familia y allegados en la vida cotidiana.
La esclerosis múltiple se diagnostica generalmente, en adultos de entre 20 y 40 años, pero principalmente afecta a mujeres en una proporción de tres de cada cuatro casos, razón por lo que se ha centrado el relato en la figura de una madre afectada.
El acto de presentación, patrocinado por la Fundación Cruzcampo, estuvo presidido por la Excma. Sra. Duquesa de Alba -presidenta de honor de FEDEMA-, D. Julio Cuesta, Presidente de Fundación Cruzcampo, Águeda Alonso, presidenta de FEDEMA, además de la autora del relato, Dña. Rosa Mª Rodríguez y una madre afectada por la enfermedad, (Dña. Ana Belén Navarro) que aportará su testimonio.
El relato, que tiene una tirada de 7.000 ejemplares, será distribuido por los laboratorios NOVARTIS, así como a través de las asociaciones adscritas a FEDEMA y desde la propia Federación.
Con esta publicación, FEDEMA quiere facilitar instrumentos de apoyo a familias afectadas por la enfermedad, como ya lo hiciera con otras publicaciones recientes.
El relato está patrocinado por los laboratorios NOVARTIS, con la colaboración de Obra Social Caja Duero.
Información: 902430880
www.fedema.es
esclerosismultiple@hotmail.com
Asistentes a la presentación del libro ¿Qué le pasa a mamá?
En el acto de presentación, que estuvo presidido por la Duquesa de Alba, Agueda Alonso y el Presidente de Fundación Cruzcampo, D. Julio Cuesta, contamos con la asistencia de:
– Excma. Sra. Esposa del General Director de Enseñanza del Ejército del Aire.
– Ilmo. Sr. D. Gonzalo Rivas Rubiales (Director General de Personas con Discapacidad).
– Dr. Guillermo Izquierdo Ayuso (Jefe de Neurología del Hospital Virgen Macarena, Jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple y Presidente del Consejo Médico Asesor de AEDEM-COCEMFE).
– Representantes de FAMS-COCEMFE Sevilla.
– Representantes de la Pastoral Nuestra Señora de Lourdes.
– Representantes de la Pastoral San Juan de Ávila.
– Representantes de la Pastoral de la Resurrección.
– Representantes de la Pastoral de Ntra. Sra. de la Salud.
– Representantes de la Hermandad de la Esperanza Macarena.
– Representantes de la Hermandad del Rocio de la Macarena.
– Representantes de la Hermandad de Reina de Todos los Santos.
– Representantes de la Hermandad de la Hiniesta.
– Representantes de la Hermandad de los Gitanos.
– Representantes de la Asociación de Mujeres Giralda.
– Representantes de la Asociación de Viudas de Sevilla.
– Asociación de Mujeres “Mamá Margarita”.
– Dª Agustina Hervás (Trabajadora Social H.Virgen del Rocío).
– Dª Amidea Navarro (Concejala del Grupo Popular del Ayuntamiento).
Enlaces:
http://www.cocemfe.es/noticias/vernoticia.php?id=7298
http://noticiadesalud.blogspot.com/2010/11/fedema-y-novartis-presentan-el-cuento.html
